20.05.2026 1184

Социальный информационный проект «Пятно — не точка» и бренд одежды нового поколения ZNY разработали кастомную коллекцию в поддержку пациентов с нейрофиброматозом 1 типа (НФ1). Ее запуск приурочили к международному дню осведомленности об этом редком генетическом заболевании1, который ежегодно отмечают 17 мая2.

В кастомную коллекцию вошли женские и унисекс образы в стиле smart casual. Ее концепция сочетает современный дизайн и глубокий смысл: вся одежда украшена принтами в форме пятен цвета «кофе с молоком», которые являются характерным признаком нейрофиброматоза 1 типа3. Лицом проекта под названием «История с многоточием» стала пациентка с НФ1. 

Коллекция базовой одежды разработана, чтобы привлечь внимание общества к нейрофиброматозу 1 типа и его особенностям. В России ежегодно рождаются около 530 детей с этим заболеванием4. 

Нейрофиброматоз 1 типа возникает из-за мутации в гене NF1. Она может передаваться по наследству или возникать спонтанно5. У пациентов с НФ1 могут наблюдаться разнообразные симптомы, в том числе опухолевые, кожные и ортопедические проявления, эндокринные и когнитивные нарушения5,6,7. Благодаря раннему выявлению и своевременной коррекции осложнений НФ1 заболевание можно контролировать3,6,7.

Анна Бращенкова, медицинский директор «АстраЗенека», Россия и Евразия, прокомментировала: «Мода — эффективный инструмент коммуникации, способный привлечь внимание широкой аудитории к редкому заболеванию. Мы верим, что сочетание креативности и эмпатии побудит людей быть внимательнее к своему здоровью. Важно отметить, что проблема редких заболеваний касается большего числа людей, чем принято думать. Именно от уровня информированности общества зависит, как быстро пациент может обратиться за помощью. Будучи компанией, нацеленной на разработку инновационных препаратов, «АстраЗенека» активно повышает осведомленность пациентов и врачей о тяжелых заболеваниях».

Максим Диппель, креативный директор ZNY, отметил: «Для нас этот проект — это пример того, как мода может стать инструментом поддержки и осведомлённости. Через «Историю с многоточием» мы хотели показать, что жизнь с НФ1 не заканчивается диагнозом. Для ZNY этот проект — возможность говорить о важном через язык моды и реальные истории людей. Вместе с «АстраЗенека» мы создали проект, который помогает сделать тему НФ1 заметнее и поддержать тех, кто живёт с этим диагнозом. Мы верим, что мода может стать языком поддержки и внимания. Совместно с «АстраЗенека» через проект «История с многоточием» мы хотели напомнить, что за диагнозом всегда стоит человек, его жизнь и его путь».

Нейрофиброматоз 1 типа проявляется по-разному. Часто при развитии осложнений пациент нуждается в помощи специалистов, поэтому ему важно знать об особенностях заболевания и порядке маршрутизации3,6,7. Сайт социального проекта «АстраЗенека» «Пятно — не точка» рассказывает о нейрофиброматозе 1 типа. 

О компании AstraZeneca 

AstraZeneca — международная биофармацевтическая компания, нацеленная на исследование, разработку и вывод на рынок рецептурных препаратов в таких терапевтических областях, как онкология, кардиология, нефрология и метаболизм, респираторные и аутоиммунные, а также редкие заболевания. AstraZeneca представлена более чем в 100 странах, а ее инновационные препараты используют миллионы пациентов во всем мире. Штаб-квартира AstraZeneca располагается в Кембридже. Больше информации об AstraZeneca – на сайте astrazeneca.ru. 

Список литературы:

1. Kresak JL, Walsh M. Neurofibromatosis: A Review of NF1, NF2, and Schwannomatosis. J Pediatr Genet. 2016 Jun;5(2):98-104. doi: 10.1055/s-0036-1579766. Epub 2016 Mar 9. PMID: 27617150; PMCID: PMC4918700.
2. May 17th World Neurofibromatosis Awareness Day, электронный ресурс: Ссылка дата обращения: 10.05.2025.
3. Legius, E., Messiaen, L., Wolkenstein, P., Pancza, P., Avery, R. A., Berman, Y., Blakeley, J., Babovic-Vuksanovic, D., Cunha, K. S., Ferner, R., Fisher, M. J., Friedman, J. M., Gutmann, D. H., Kehrer-Sawatzki, H., Korf, B. R., Mautner, V. F., Peltonen, S., Rauen, K. A., Riccardi, V., Schorry, E., … Plotkin, S. R. (2021). Revised diagnostic criteria for neurofibromatosis type 1 and Legius syndrome: an international consensus recommendation. Genetics in medicine: official journal of the American College of Medical Genetics, 23(8), 1506–1513. https://doi.org/10.1038/s41436-021-01170-5.
4. Резолюция Экспертного совета по проблемам диагностики и лечения пациентов с плексиформными нейрофибромами. Российский журнал детской гематологии и онкологии 2021;8(2):144–52.
5. Yap YS, McPherson JR, Ong CK, Rozen SG, Teh BT, Lee AS, Callen DF. The NF1 gene revisited - from bench to bedside. Oncotarget. 2014 Aug 15;5(15):5873-92. doi: 10.18632/oncotarget.2194. PMID: 25026295; PMCID: PMC4171599. Дата обращения: 15.05.2025
6. Bekiesinska-Figatowska M. A mini review on neurofibromatosis type 1 from the radiological point of view. J Rare Dis Res Treat. 2017; 2(6): 45–49. Дата обращения: 15.05.2025.
7. Friedman JM. Neurofibromatosis 1. 1998 Oct 2 [Updated 2022 Apr 21]. In: Adam MP, Mirzaa GM, Pagon RA, et al., editors. GeneReviews® [Internet]. Seattle (WA): University of Washington, Seattle; 1993-2022. Электронный ресурс: Ссылка 25.04.2025.

Другие публикации в этой рубрике: Новости

Для размещения Вашей информации на портале воспользуйтесь системой "Паблик МЕДАРГО"