"Система дала сбой". Кто останется без жизненно важного лекарства

image

06.02.2023 5622

Люди с рассеянным склерозом могут лишиться сипонимода, без которого им нельзя. Препарат обещали закупать на федеральные средства, но в итоге все переложили на регионы. Там с этим не справляются. Аналоги же дороже и не всегда эффективны.

У 35-летней Анны из Санкт-Петербурга вторично-прогрессирующая форма рассеянного склероза без обострений. При такой болезни человек буквально угасает. "Например, раньше силы в руках были. Прошел год — и теперь сложно открутить крышку бутылки. Состояние ухудшается постепенно, незаметно, — рассказывает она. — С ногами проблемы давно, хожу с тростью".

Аутоиммунное заболевание поражает в основном молодых. У половины прогрессирует до второй стадии. Так было и у Анны. Диагноз поставили в 2011-м. Десять лет спустя возникли осложнения.

Назначили интерферон бета-1a — наиболее подходящее лекарство из имеющихся. Не помогает. Лечащий врач указал на новый швейцарский препарат — сипонимод (международное непатентованное название — "Кайендра").

"Мне объяснили: для таких, как я, это последний шанс. Поэтому надеюсь, что нас обеспечат", — говорит Анна.

Лекарство еще в 2021-м включили в перечень жизненно необходимых и важнейших (ЖНВЛП). Назначают по решению врачебной комиссии. Покупают за счет регионального бюджета. Можно приобрести и самостоятельно, но это очень дорого: курс на год обойдется в 800 тысяч рублей минимум.

В Санкт-Петербурге в 2022-м препарат получили все, кому положено, — около 30 человек. В этом году его прописали 132 больным — лекарство оказалось эффективным.
"Списки заявляли с учетом федеральной поддержки. Соответственно, осенью это не заложили бюджет", — поясняет президент организации помощи больным рассеянным склерозом "Опора-М" Марина Валюх.

"Это чревато последствиями"

В регионах пациентам достается еще меньше. В Самаре сипонимодом обеспечили только двоих.
"Врач пока назначает аналоги, но от них только хуже. Болезнь выявили в 23 года, уже 17 лет борюсь с ней — ходить все труднее. Держусь благодаря спорту", — рассказывает местный житель Андрей.

Он, как и многие, надеялся на новое лекарство. В конце года Минздрав рекомендовал включить препарат в перечень высокозатратных нозологий (ВЗН). Тогда это оплачивал бы федеральный бюджет.
К весне лекарство получили бы около двух тысяч человек. Однако в утвержденном правительством списке на 2023-й сипонимода не оказалось.

"В прошлом году им обеспечили всего 350 человек из нескольких десятков регионов. Теперь заявок больше — и далеко не все субъекты заложили в бюджет эти траты, — говорит президент Общероссийской общественной организации инвалидов — больных рассеянным склерозом (ОООИБРС) Ян Власов.

— Никто не ожидал такого, ведь все было в списках ВЗН".
В Самарской области врачи, понадеявшись на федеральную поддержку, назначили лекарство 60 пациентам. Регион столько не потянет.

"Мы обратились в Минздрав с просьбой дать хотя бы половину — для тех, кому не годятся аналоги, — объясняет руководитель Самарского областного лечебно-консультативного центра для больных РС Алексей Нилов. — Сипонимод безальтернативен для пациентов со вторичным типом без обострений. А если с обострениями, то могут подойти другие препараты из ВЗН".

На запрос РИА Новости в Минздраве ответили, что у врачей при назначении терапии "достаточный выбор": интерферон бета-1a, интерферон бета-1b, окрелизумаб и митоксантрон.

"Ждем ответ"

Сложившаяся ситуация обнажила давнюю проблему: регионы неравномерно закупают лекарства для льготников, отмечает директор Института экономики здравоохранения ВШЭ Лариса Попович.
"Нужно наладить систему учета, — считает она. — Также заранее закладывать в финансирование страховой резерв на случай появления неучтенного пациента".

Как правило, бюджет верстается из опыта прошлых лет, а не на основе реального количества нуждающихся. Это одна из причин, по которой регионы не могут обеспечить всех.
В ОООИБРС намерены добиваться федеральной поддержки. Уже обратились в Минздрав, правительство, администрацию президента.

Сипонимод, к слову, дешевле аналогов из списка ВЗН. Ян Власов надеется, что проблему не спустят на тормозах. Иначе пациентам придется менять схемы лечения, а это чревато тяжелыми последствиями для здоровья.

Источник ( Ссылка )

   


Другие публикации в этой рубрике: PROздоровье
Для размещения Вашей информации на портале воспользуйтесь системой "Public MEDARGO"

Пространство дискуссий

image
История болезни на продажу: почему врачей пугают штрафами за общение в мессенджерах
image
Отпуск с летальным исходом: какие недуги привозят россияне из заморских стран
image
Что за комиссия, создатель: какие препараты не станут доступнее пациентам
image
Анатомический театр: правила передачи невостребованных тел медицинским вузам перепишут
image
Аптекарь Печкин: “Почте России” хотят разрешить торговать лекарствами без фармлицензии
image
Блокпост: больше 5 млн упаковок БАД не прошли проверку
image
Стройный бизнес: как россияне худеют на сомнительных таблетках
image
Приказано выдать: Минздрав реанимировал правила работы с “отсроченными” рецептами

Медицинский видеолекторий

image
Программа 5R для нормализации функций ЖКТ
image
Семейное образование: сохранение здоровья, целенаправленность обучения и воспитания
image
Пищевая непереносимость, как она сказываются на качестве жизни и течении хронических заболеваний
image
Коллаген — почему его недостаток на себе можно почувствовать уже в 25 лет

PROздоровье

image
Зуб мудрости: удалять нельзя оставить
image
Психолог рассказала, как избавиться от бессонницы
image
Как уберечь ребенка от нервного срыва в период ЕГЭ: рекомендации специалиста
image
Как музыка влияет на мозг: нейробиологи
image
Профессор рассказал о лечении рефлюкс
image
Врач назвала продукт, от которого нужно отказаться во время приема антибиотиков
image
Врач рассказала, сколько сахара можно в день
image
Врач рассказал, что некачественная добавка омега-3 может навредить сердцу
image
Врачи ЕМС первыми внедрили в практику PRP-терапию для восстановления обоняния
image
Врач рассказал о способах отличить родинку от меланомы
image
Женщины страдают от тяжёлой болезни чаще мужчин — даже если никогда не курили
image
Стоматолог рассказал о причинах возникновения щели между зубами во взрослом возрасте
image
Врач Прищеп призвала не игнорировать реабилитацию после перелома или растяжения
image
Невролог подсказала способ лечения с помощью колы и картошки фри
image
5 минут в день — и тело начнёт меняться прямо на глазах
image
Эндокринолог рассказала россиянам, как правильно заботиться о щитовидной железе

Новости

image
РФПИ подписал соглашение с Национальным центром вакцин Вьетнама
image
Центр лекобеспечения закупит бортезомиб на сумму 863 млн рублей
image
FDA одобрило первый препарат для лечения редкой формы рака яичников c мутацией в гене KRAS
image
Аналитики подсчитали аптечные продажи локализованных системных гормональных препаратов
image
Названы факторы ускоренного старения мозга
image
В Подмосковье с начала года провели более 8,3 тыс. высокотехнологичных операций
image
Азы хирургии, манекены-симуляторы и любовь к своему делу. Как в столичном колледже готовят медсестер и медбратьев
image
Опухоль позвоночника впервые удалили через глазницы
image
Москвичи подпишут сотни писем с благодарностями медсестрам в рамках столичной акции
image
Собянин поздравил медицинских сестер и братьев с профессиональным праздником
image
Вниманию родителей: как предотвратить выпадение ребенка из окна
image
Аллерголог НИКИ детства рассказала, как облегчить симптомы аллергии на пыльцу
image
Роспотребнадзор напоминает о способах снизить проявления сезонной аллергии
image
Подмосковный врач рассказала, что делать, если вас укусила змея
image
Безопасные выходные: подмосковный травматолог напомнил о профилактике детского травматизма
image
Врачи Электростальской больницы спасли 91-летнюю пациентку, у которой сгнил желчный пузырь

Контакты

...

Фармацевтическая компания "МЕДАРГО"

 +7 495 198-70-20   mail@medargo.ru

Время работы: 9.00-18.00 МСК, Понедельник-Пятница