14.09.2021 9546

Муковисцидоз или кистозный фиброз – тяжелое генетическое заболевание внутренних органов. Оно носит хронический характер. Пациенту требуется пожизненная лекарственная терапия и квалифицированное лечение для хорошего самочувствия и возможности жить до зрелого возраста. В США, Канаде, Австралии есть случаи, когда пациенты доживают до пенсионного возраста. Они ведут полноценный образ жизни: создают семьи, рожают детей, учатся и работают. В России – многие не доживают и до совершеннолетия. Очень много пациентов, которым нужны оригинальные лекарственные препараты еще вчера. Но здоровье большинства разбивается о программу импортозамещения. Льготники получают отечественные препараты по МНН (международное непатентованное название), хотя почти у каждого есть пометка «препарат замене не подлежит». И будет ли жить человек с муковисцидозом завтра – большой вопрос. О проблемах взрослых и детей с диагнозом муковисцидоз в интервью председателю редакционного совета БИЗНЕС-ДИАЛОГ-МЕДИА ВАДИМУ ВИНОКУРОВУ рассказала директор благотворительного фонда «КИСЛОРОД» МАЙЯ СОНИНА.

Грустная тенденция – себестоимость лекарств растет с каждым годом, и ситуация только ухудшается…

Вадим Винокуров: Почему проблема больных муковисцидозом в стране существует? В чем ее корни? 

Майя Сонина: Эта проблема не вчера появилась, а была всегда. Просто сейчас усугубилась. Не секрет, что у нас идет оптимизация здравоохранения. Да и общая ситуация с лекарственной доступностью, особенно орфанных заболеваний, желает лучшего. Пациенты с тяжелыми редкими заболеваниями уже не добиваются препаратов, у них не хватает на это сил, времени и знаний. 

Вадим Винокуров: Вы имеете ввиду, что пациентам не хватает иностранных препаратов или российских для лечения муковисцидоза достаточно?

Майя Сонина: Российских дженериков более чем достаточно. Но они не отвечают требованиям врачей, назначениям и другим критериям. Для эффективного лечения совершенно негодны. Вызывают тяжелые нежелательные реакции. Не улучшают качество жизни пациентов, а укорачивают жизнь. И это не просто слова, а есть реальные примеры с фамилией именем и отчеством… 

В дженериках, как таковых, нет ничего плохого, просто отечественные дженерики чаще всего менее качественные, чем оригинальные препараты. И из-за наличия иных вспомогательных компонентов могут возникать побочные эффекты, индивидуальная непереносимость. Отечественные дженерики менее эффективны, чем европейские. Но регистрация иностранных препаратов в нашей стране проблематична, процедура забюрократизирована, да и курс на импортозамещение не добавляет оптимизма. Наша система закупок, где существует пресловутая система «третий лишний». Просто кто-то хочет на этом заработать. На торги выставляется только один оригинальный препарат, который автоматически отсеивается.

Считаю, что все препараты для лечения высокозатратных нозологий в нашей стране должны проходить все испытания, неважно дженерик, биоаналог или оригинальный препарат. Высока цена ошибки.

Вадим Винокуров: Когда возникла проблема с брендовыми антибиотиками, пошла негативная волна против дженериков. Как сейчас ситуация с лекарственным обеспечением? 

Майя Сонина: Сейчас ситуация мало чем отличается от той. Ничего не меняется, такой вывод мы можем делать, судя по тем обращениям, что к нам поступают. По-прежнему нужны оригинальные дорогостоящие антибиотики. Есть целый список современных эффективных качественных препаратов, но они не доступны нашим пациентам, нет даже «Пульмозима» от Рош. Его не достать ни за деньги, ни по льготной программе. Он был заменен на отечественный биоаналог – «Тигеразу». Но у многих начались побочные эффекты. Например, кровохарканье. Идут суды, но они не всегда заканчиваются в пользу пациентов. 

Вадим Винокуров: Если на фоне приема препарата есть побочные эффекты, то врачи обязаны фиксировать их и репортировать в Росздравнадзор. У нас же работает фармаконадзор: разбирается и проверяется каждый конкретный случай. Если проблема на производстве, то изымается серия, а если глубже, то препарат могут снять с производства вообще. Помимо врачей могут же жалобу подавать и пациенты. В чем проблема? 

Майя Сонина: Это наш менталитет и психология. Мы имеем большой срез по всей стране, пациентов с такой бедой очень много. Они чаще всего юридически не грамотны, не умеют отстаивать свои права. Терпят. А врачей (больницу) запугивает администрация, региональная власть. Врачи боятся проявлять инициативу и сообщать о нарушениях – это чревато проверками, всевозможными негативными для медиков последствиями.

Вадим Винокуров: Почему фонд не сделает публичную статистику о побочных эффектах у пациентов при лечении тем или иным препаратом? Эта информация стала бы поводом задуматься и перепроверить информацию. Ведь словам нужны факты и конкретные примеры.

Майя Сонина: Я постоянно пишу и говорю об этом. Эта наша главная задача. О конкретных случаях рассказываю. Общественность реагирует на вопиющие случаи. У нас нет столько ресурсов, чтобы по всей стране всех пациентов курировать. Для этого необходимо создавать региональные НКО. 

Вадим Винокуров: А может организовать телефонную линию, куда будут звонить пациенты и сообщать о своих побочных эффектах и других проблемах… 

Майя Сонина: Мы сотрудничаем с пациентскими организациями. Это региональные объединения родителей пациентов с заболеванием муковисцидоз. От их работы очень многое зависит, в том числе и в решении юридических вопросов, у них хватает на это сил. Они предоставляют нам статистику по региону, по лечению пациентов и по их нуждам.

Мы занимаемся благотворительной помощью, принимаем документы, проверяем их. Постоянно спрашиваем пациентов, почему они не обращаются и не требуют врачебной комиссии. По решению которой, для пациента возможно приобрести тот препарат, который действительно жизненно необходим. Некоторые рассказывают, что в региональных Минздравах им не раз советовали переезжать в Москву и Подмосковье. Здесь на лечение таких пациентов выделяется больше средств.

Вадим Винокуров: Государство предпринимает шаги, я слушал отчет президентского фонда «Круг добра», и там деньги выделяются, все закупают? 

Майя Сонина: Он помогает только детям. И это ужасно. Наше государство помогает только детишкам, а взрослые никого не интересуют. И когда ребенку исполняется 18, он становится брошенным. Но наши пациенты, больные муковисцидозом, с годами тяжелеют, взрослые – самые сложные пациенты, они нуждаются в трансплантации легких и экстренном лечении.

Вадим Винокуров: Получается после 18-ти лет человек сам должен сражаться со своим заболеванием? 

Майя Сонина: Так было и есть... Изменения в лучшую сторону, проходят со скрипом. Например, в Москве на базе 67 городской больницы для москвичей недавно создан центр орфанных заболеваний для взрослых. И там есть одна палата для больных муковисцидозом – общая. Но нашим пациентам нельзя в общую палату. Организм больного муковисцидозом подвержен заражениям, контакты с внешнем миром губительны. По сути, центр существует для того, чтобы пациенты доказывали свое право на получение таргетных препаратов, которые необходимо принимать пожизненно. Они влияют на саму причину заболевания. Получается, что лишний раз пациенты там должны лежать, хватать инфекции и доказывать право на лечение, но не доказывают. Например, взрослые больные СМА в этом центре не смогли доказать свое право на таргетный препарат Рисдиплам, им было отказано… 

Получается, сделана дополнительная структура, им недостаточно, в нашем случае, института пульмонологии, где пациенты амбулаторно наблюдаются постоянно или периодически приезжают на госпитализацию и диагностику. 

Подобная структура ранее была создана в Морозовской больнице. Там организовали отделение орфанных болезней для детей. Без прохождения через эту структуру получить выписанный льготный «Пульмозим» стало невозможно. Это такая своеобразная государственная забота о тяжелых пациентах. Зачем создавать еще одно звено, когда есть в институте Пульмонологии отличные специалисты с огромным опытом...

Вадим Винокуров: А зачем тогда доказывать право на лекарство? 

Майя Сонина: Я бы сама хотела получить ответ на этот вопрос. Мы же понимаем, что такое заболевание, как муковисцидоз, как и любое другое орфанное заболевание, вылечить невозможно. В идеале пациент должен пожизненно принимать таргетные препараты, и тогда его болезнь не будет развиваться и прогрессировать. Принимая эти таблетки, можно жить полноценной жизнью. 

Вадим Винокуров: Почему тогда вообще возникает и существует орфанная проблема? Эти препараты самостоятельно можно приобрести? 

Майя Сонина: Цена таких препаратов очень высокая. Стоимость таргетного лечения в год на одного пациента более 300 тысяч долларов. Такие деньги есть только у государства. Сегодня для лечения 4600 пациентов с муковисцидозом нужно порядка 1 млрд долларов. У нас в стране на патриотическое воспитание молодежи больше выделяют. Это не такая большая сумма в рамках масштаба государственного бюджета.

Вадим Винокуров: В ноябре 2020 года в России остановили трансплантацию легких из-за длительной регистрации препарата Perfadex Plus - раствора для перевозки донорских легких. Решена ли проблема и существуют ли аналоги данного препарата?

Майя Сонина: Раствор этот есть в Национальном медицинском исследовательском центре имени академика Шумакова. И сам профессор Готье сказал, что проблем у нас нет. А вот в муниципальных учреждениях, например в Склифе, его действительно нет. Препарат покупается под каждого пациента за рубежом индивидуально при условии согласования с Минздравом России. В настоящее время заканчиваются регистрационные процедуры. Замедление темпов трансплантации легких в 2020 и 2021 годах связано не с отсутствием препаратов для консервации донорских легких, а с частотой повреждения донорских легких вследствие перенесенного COVID-19. Несмотря на пандемию, программа по трансплантации легких продолжает функционировать.

“Впереди у меня еще полжизни. И многое нужно успеть…”

Вадим Винокуров: Как Вы пришли в НКО? Выбор некоммерческого сектора – это осознанный шаг? 

Майя Сонина: В жизни так много интересных проектов и дел, которым можно посвятить себя. Говорят, будущее человека можно определить потому, каким было его прошлое. У меня не было осознанного выбора работать именно в некоммерческом секторе. Так сложилось. В конце 90-х я пришла порисовать с онкологическими детишками в Российской детской клинической больнице. Там познакомилась с детьми с муковисцидозом. На эмоциях обещала им приехать еще, и еще. Так и затянуло на долгие годы. 

Со временем пришло понимание, что им нужна помощь с приобретением лекарственных препаратов и медицинской техники. Затем познакомилась со взрослыми пациентами. Стала писать истории каждого в ЖЖ и там собирать средства. Вокруг меня стали появляться такие же, как и я, неравнодушные люди, и сформировалась команда. Тогда и возникла идея создания фонда помощи. И постепенно мы это сделали. И началась новая жизнь, полная недосыпов, нервотрепок, слез, страхов…И оглушающей радости от первых профессиональных удач. 

Сегодня мы оказываем разностороннюю помощь пациентам с диагнозом «муковисцидоз»: психологическую помощь, организуем благотворительные адресные сборы, покупаем лекарства, медицинскую технику и многое другое. Это наши основные направления. Хотелось бы расширить границы и помогать не только больным с муковисцидозом, но и людям с другими диагнозами, ожидающим пересадку легких. Они приезжают в столицу из разных уголков страны, вынуждены снимать квартиры и ждать, когда появится донорский орган. Чаще всего на хирургический стол они попадают уже в критическом состоянии. Но пока у нас нет возможности организовать им дом или арендовать жилье.

Вадим Винокуров: Общество обращает внимание на эту проблему, поддерживает или это только тех, кто лично столкнулся с болезнью?

Майя Сонина: Одна из моих задач – рассказывать общественности об этом проблеме. Небольшими шажками удается заинтересовать людей. Они откликаются. Но людей убедить очень сложно, потому что больные муковисцидозом с виду обычные люди, у них нет внешних признаков болезни. А обществу нужна неординарная человеческая судьба. Приходится постепенно рассказывать, дозированно давать информацию. Чтобы не устали. Это жизнь – и ничего тут не поделаешь…

Вадим Винокуров: Насколько долго положительная реакция сохраняется?

Майя Сонина: Необходимо постоянно подогревать интерес к теме. Сегодня сообщаю, как поживает подопечный, которому мы помогли. Вот он получил пятерку, вот он пошел в художественную школу. Или докладываю, что пересадка органа прошла удачно, все идет по плану. И это все благодаря помощи неравнодушных людей. Такой контакт с потенциальным благотворителем (жертвователем) просто необходим. Иначе не будет отклика. 

В ковидный кризис мало помогали – многие лишились дохода. Пожертвования переводят, в основном, люди среднего достатка: чаще женщины, интеллигенция, пенсионеры. Из кризиса на сегодняшний день мы вышли, работаем.

Вадим Винокуров: Что лежит в основе Вашей работы? Что движет теми, кто помощь пациентов ставит выше семейного личного счастья?

Майя Сонина: В основе нашей работе лежит эмпатия. Когда я пришла в эту среду – просто хотела быть хорошим человеком. Мне хотелось стать лучше. Мечтала делать мир вокруг себя лучше, к этому и стремлюсь. Для меня главное команда, потому что без нее не было бы ничего. Совместными усилиями, мы сможем добиться многого.

Моей командой движет любовь к тем, кому помогаем. Звучит громко, но это так и есть. У наших подопечных есть, чему учиться. Они проявляют чудеса жизнелюбия, они наши герои.
Люди стремятся скрывать свою благотворительность или наоборот ее демонстрируют?
Одни предпочитают скрывать. Считают, что добро нужно творить тихо. Чтобы левая рука не знала, что делает правая. Но у меня иное мнение: благотворительность должна быть озвучена. Для того, чтобы вдохновляла других потенциальных благотворителей. 

Вадим Винокуров: Что-то меняется в стране в этом направлении?

Майя Сонина: Мы пробивали глухую стену и делали все, чтобы нас услышали. Просто надо громко говорить. Если будешь молчать, никто не узнает, что нужна помощь. Люди стали больше откликаться на наши призывы. Значит надежда есть. Есть какая-то искра. 






 

Другие публикации в этой рубрике: PROздоровье

Для размещения Вашей информации на портале воспользуйтесь системой "Public MEDARGO"