Пресс-конференция Всероссийского общества орфанных заболеваний на тему "Опыт регионов в обеспечении преемственности терапии выпускников Фонда "Круг добра"

image

11.10.2024 8527

Эксперты обсудили трудности с лекарственным обеспечением взрослых пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями, не включенными в льготную программу «высокозатратные нозологии» (14 ВЗН) и перечень Постановления Правительства РФ № 403 от 26.04.2012 (403 ПП) и возможные варианты законодательных инициатив.

Президент ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России, член комитета Государственной Думы по охране здоровья, депутат Александр Григорьевич Румянцев отметил серьезные успехи последних лет в организации медицинской помощи для детей с редкими (орфанными) заболеваниями направленные на раннюю постановку диагноза и своевременное начало лечения, в целях сохранения здоровья и предотвращения инвалидизации: создание Фонда «Круг добра», расширение возрастных рамок Фонда до 19 лет, создание орфанных центров в регионах, расширение неонатального скрининга в 2023, разработка отечественных аналогов инновационной терапии для лечения редких заболеваний. Однако А.Г. Румянцев также обратил внимание на проблему лекарственного обеспечения пациентов старше 19 лет, а именно отсутствие законодательно закрепленного права на льготное обеспечение орфанными препаратами по установленному диагнозу, что приводит к  невозможности своевременного начало терапии пациентам, которым диагноз поставлен во взрослом возрасте, и невозможности обеспечить преемственность лечения выпускникам Фонда «Круг добра», в случае если им не установлена 1 или 2 группа инвалидности.

Екатерина Юрьевна Захарова, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ МГНЦ им. ак. Н.П. Бочкова озвучила, проблему отсутствия права на льготное лекарственное обеспечение для выпускников Фонда Круг добра, чьи диагнозы не включены в государственные программы льготного лекарственного обеспечения 14 ВЗН и 403 ПП. 403ПП включает в себя 17 орфанных нозологий, по которым ведется регистр, существует целевое финансирование и для обеспечения не требуется инвалидность.

Ирина Владимировна Мясникова, председатель правления ВООЗ, упомянула, что не все пациенты, выходящие из-под опеки фонда «Круг добра» являются инвалидами. Были приведены примеры из реальной практики ВООЗ: пациент из Фонда Круг добра, которому исполнилось 19 лет и для которого до сих пор не была проведена закупка в Чувашии. Пациентка из Хабаровска, которая ранее не обеспечивалась в Фонде и не является инвалидом, не имеющая никаких прав на льготное лекарственное обеспечение. Решить проблему взрослых пациентов с орфанными заболеваниями поможет включение нозологий из Фонда Круг добра в действующие льготные программы.

Аналитик, руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный научно-исследовательский институт общественного здоровья имени Н.А., Семашко», член экспертного совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, Елена Юрьевна Шукан подчеркнула, что субъекты РФ уже выделяют значительные средства на лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями, не включенными в целевые программы государственных гарантий федерального и регионального уровней. Так в 2023 году   57 субъектов РФ выделили на эти цели 12,1 млрд. руб, что на 40% больше чем в 2022 г. За счет этих средств лекарственной терапией в 2023 было обеспечено 10 076 взрослых больных, что на 16% больше, чем в 2022г. В 2024 году только на лекарственное обеспечение «выпускников» Фонда потребуется дополнительно порядка 5 млрд.руб. Организация лекарственного обеспечения «выпускников» Фонда – это не только поиск финансирования (необходимые средства большинство регионов изыскивают) но и необходимостьзаконодательного закрепления права на лекарственное обеспечение у указанной группы «редких» больных.

Юрист 1 класса, член «ВООЗ», член экспертного совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, Наталья Сергеевна Смирнова отметила, что единственным реалистичным вариантом на сегодняшний день видится синхронизация перечней Фонда и 403 ПП по нозологиям, с зарегистрированной в РФ терапией и не входящим в 14 ВЗН. Наталья Сергеевна напомнила, что для этого придется изменить не только постановления правительства, но и внести изменения в ст. 83 323 Федерального Закона. Сейчас субъекты вынужденно принимают собственные акты в попытках решить вопрос с обеспечение взрослых. Нижегородская область - постановила обеспечивать всех пациентов, выходящих из Фонда. Краснодарский край обязуется обеспечивать только пациентов с СМА. Изменения необходимы, чтобы унифицировать обеспечение взрослых пациентов с редкими заболеваниями во всех регионах и ввести регистр пациентов, выходящих из Фонда, это позволит регионам претендовать на софинансирование с федерального уровня в будущем. Были даны комментарии по решению конституционного суда: резервы должны формироваться не на уровне региона, а на уровне федерации. Существующие нормы не соответствуют конституции и требуют развития. Возможно выделение резервных механизмов через межбюджетные трансферты.

Екатерина Юрьевна Захарова, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ МГНЦ им. ак. Н.П. Бочкова озвучила финансовые показатели: По расчетным данным экспертов фармакоэкономики для лекарственного обеспечения выпускников Фонда Круг Добра в 2024 году потребуется 4,84 млрд рублей, в то время, как на лекарственное обеспечение детей, которые в настоящее время получают терапию в рамках ПП 403 требуется 1,74 млрд руб. Таким образом, при передаче полномочий по лек обеспечению детей из регионов в Фонд Круг Добра и взятии обязательств по лек обеспечению выпускников Фонда Круг Добра,  требуемое финансирование на выпускников Фонда, с учетом высвободившихся средств в регионах, составит около 3 млрд рублей.

Таким образом, обсудив обеспечение взрослых пациентов с редкими заболеваниями на региональном уровне, эксперты согласились, что оптимальным решение было бы перевести обязательства по лекарственному обеспечению детей из 403ПП в Фонд, а нозологии Фонда, по которым есть зарегистрированная в РФ терапия и, которые не входят в 14 ВЗН, передать на региональный уровень в 403 ПП. Это позволит обеспечить бесшовный переход из детского во взрослое обеспечение, сохранит качество жизни пациентам, средства и пациенты будут учтены в федеральном регистре, регионы смогут претендовать на финансовую поддержку с федерального уровня или проводить совместные закупки, что значительно снизит бремя по лекарственному обеспечению. 

 

   


Другие публикации в этой рубрике: Новости
Для размещения Вашей информации на портале воспользуйтесь системой "Public MEDARGO"

Пространство дискуссий

image
Время не лечит: в России хотят возродить лечебно-трудовые профилактории
image
Правительство предложило ввести должность “врач здорового долголетия”: зачем это надо?
image
Где самые дешевые лекарства?
image
Темная лошадка медицины: врачей просят проявлять не только онко-, но и ревманастороженность
image
Пациент не хочет лечиться: как убедить россиян жить долго и счастливо
image
Минздрав насчитал 83% здоровых школьников - родители в шоке
image
Что известно о директоре подмосковного фармзавода, задержанном за взятку чиновнику Минздрава
image
Водитель скорее трезв: почему эксперты раскритиковали новый порядок освидетельствования

Медицинский видеолекторий

image
Программа 5R для нормализации функций ЖКТ
image
Семейное образование: сохранение здоровья, целенаправленность обучения и воспитания
image
Пищевая непереносимость, как она сказываются на качестве жизни и течении хронических заболеваний
image
Коллаген — почему его недостаток на себе можно почувствовать уже в 25 лет

PROздоровье

image
Дерматолог назвала опасные ошибки во время загара
image
Психолог назвал главный симптом выгорания на работе
image
Хирург рассказал об особенностях пластических операций
image
Трихолог рассказал о «шоковом» выпадении волос после пересадки
image
Учёные выявили ключевой фактор образа жизни, связанный с ускоренным старением мозга
image
Эксперт предостерег от использования БАДов в борьбе с ожирением
image
Гормон счастья: врач перечислил способы повысить уровень дофамина естественным путём
image
Названы пять разрушающих печень ежедневных привычек
image
Врач назвал скрытность одним из первых признаков лудомании
image
Раскрыта оптимальная длительность душа
image
Назван действующий по принципу популярного обезболивающего продукт
image
Офтальмолог рассказала, что наращивание ресниц может обернуться блефаритом
image
Врач рассказал, что без лечения гипертония может привести к слепоте
image
Кардиолог рассказала, что ожирение сердца может проявляться головными болями
image
Врач рассказала, когда нельзя делать массаж шейно-воротниковой зоны
image
Почему летом наушники нельзя использовать больше часа: мнение специалиста

Новости

image
ФАС не согласовала повышение цены на противотуберкулезный препарат
image
Минздрав утвердил номенклатуру должностей фармработников бессрочно
image
Правительство внесло в ГД законопроект о платформенной экономике
image
В ЕС одобрили пероральный препарат от муковисцидоза с применением раз в день
image
Новые КТ и рентген-аппарат заработали в Воскресенской больнице
image
Как называется внезапная смерть от алкоголя, рассказал главный нарколог Подмосковья
image
С начала года почти 6,8 тыс. женщин прошли маммографию по самозаписи в Подмосковье
image
В Подмосковье с начала года от родителей с ВИЧ родилось почти 170 здоровых детей
image
Сергей Собянин открыл научно-академический корпус ММНКЦ имени Боткина
image
Врач рассказал об опасности бессонницы у подростков для сердц
image
Центр Гамалеи разработал подобную «Спутнику V» вакцину от бешенства
image
Аптеки выступили против сервисов выплаты кешбэка покупателям
image
ВНИИ труда и Нацфармпалата разошлись в оценках потребности в фармспециалистах
image
Дзержинские врачи спасли женщину, едва не погибшую от ножевого ранения
image
Почти 800 тыс. детей прошли профосмотры в Подмосковье с начала года
image
Почти 30 единиц ЛОР-оборудования получат больницы Подмосковья в этом году

Контакты

...

Фармацевтическая компания "МЕДАРГО"

 +7 495 198-70-20   mail@medargo.ru

Время работы: 9.00-18.00 МСК, Понедельник-Пятница