Минздрав России рассмотрит возможность расширения перечня орфанных заболеваний
Минздрав России рассмотрит возможность расширения перечня орфанных заболеваний
15.10.2025 3162
Минздрав России рассмотрит возможность расширения перечня редких заболеваний, лечение которых получает федеральное софинансирование. Это следует из предложений эксперта Натальи Смирновой, которая указала, что предложенный ранее механизм не решает проблему недофинансирования регионов и оставляет без терапии пациентов старше 19 лет.
Предложенный Минздравом России механизм софинансирования регионов из федерального бюджета не решает проблемы с недофинансированием, считает член экспертного совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким заболеваниям Наталья Смирнова. Вопрос обсудили на пресс-конференции «Перечни государственных гарантий для орфанных пациентов. Для государства или пациентов? Как договориться!» в мультимедийном информационном центре «Известия».
По словам Натальи Смирновой, критерии софинансирования требуют доработки, поскольку охватывают лишь 17 жизнеугрожающих заболеваний, входящих в Постановление Правительства РФ № 403 от 26.04.2012. В действующем законодательстве нет правовых и финансовых механизмов продолжения лекобеспечения пациентов с редкими заболеваниями старше 19 лет по факту наличия диагноза. Лечение фактически зависит от наступления инвалидности I или II группы.
«Необходимо поэтапное расширение постановления № 403, с переходом к централизованному лекарственному обеспечению лиц, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, в том числе завершивших терапию в фонде «Круг добра»», — добавила Наталья Смирнова.
Она также сообщила, что Минздрав России сейчас рассматривает такую возможность. По мнению эксперта, в первую очередь в перечень должны войти наиболее массовые нозологии: нейрофиброматоз I типа, спинальная мышечная атрофия, а также первичные иммунодефициты.
Кроме того, можно скорректировать сроки формирования Перечня ЖНВЛП, чтобы ускорить включение новых препаратов в систему лекобеспечения, считает Наталья Смирнова.
«Если изменить срок представления в Правительство РФ проекта Перечня ЖНВЛП с 15 октября на 15 сентября, то при формировании программы государственных гарантий на следующий год можно будет включить в нее отдельные схемы лекарственной терапии с условием оплаты с момента включения препарата в Перечень ЖНВЛП», — пояснила эксперт.
Источник : Ссылка
