Динозаврик с редким заболеванием будет жить в московском парке
Динозаврик с редким заболеванием будет жить в московском парке
05.06.2025 1020
В День защиты детей в Лианозовском парке появился необычный арт-объект — домик для динозаврика с гипофосфатазией (ГФФ) — главного персонажа социального проекта «Гипофосфатазия — не фантазия». В домике два этажа, на каждом из них можно поиграть. Его дизайн могли выбрать все желающие — этой весной на официальном сайте проекта проводилось открытое онлайн-голосование. Большинство респондентов выбрали зеленый домик.
Проект организовала международная биофармацевтическая компания AstraZeneca. Он призван рассказать людям о редком наследственном заболевании — гипофосфатазии. В зависимости от тяжести проявления распространенность ГФФ варьируется от 1 до 50 случаев на 300 тыс. Заболевание возникает из-за мутации в гене ALPL, которая приводит к дефициту щелочной фосфатазы и провоцирует нарушения в костной системе. ГФФ могут диагностировать в любом возрасте, но именно для детей это заболевание наиболее опасно — более 50% малышей с ГФФ умирают на первом году жизни. К сожалению, из-за низкой осведомленности о ГФФ можно пропустить опасные симптомы.
Нато Вашакмадзе, заведующая отделом орфанных болезней и профилактики инвалидизирующих заболеваний НИИ педиатрии и охраны здоровья детей НКЦ №2 ФГБНУ «РНЦХ им. акад. Б.В. Петровского», педиатр, детский кардиолог, сообщила:
«Щелочная фосфатаза играет важнейшую роль в формировании костей и зубов, особенно в детском возрасте, когда у человека быстро растет скелет. При гипофосфатазии зубы могут без причины выпадать, изменяется походка, могут болеть мышцы и суставы, человеку постепенно становится трудно ходить по ступенькам, носить большую сумку или рюкзак, нередко случаются переломы. Из-за низкой информированности от начала симптомов до установления диагноза ГФФ в среднем может пройти более пяти лет. Если вы заподозрили признаки ГФФ у ребенка советую обратиться к педиатру и сдать анализ на уровень щелочной фосфатазы. По его результатам врач назначит дополнительные обследования для подтверждения диагноза».
Анна Бращенкова, медицинский директор AstraZeneca, Россия и Евразия, подчеркнула:
«Цель нашего проекта — познакомить как можно больше людей с симптомами гипофосфатазии, обратить внимание на это редкое, но тем не менее опасное заболевание. Мы надеемся, что при обнаружении симптомов ГФФ врачи и родители проявят настороженность и инициируют обследование на выявление уровня щелочной фосфатазы. AstraZeneca всегда уделяла большое внимание не только инновационным разработкам препаратов-оригинаторов, но и информированию врачей и пациентов. Мы убеждены, что ранняя диагностика помогает не только спасти жизнь, но и сохранить ее качество».
Прошлым летом в рамках проекта «Гипофосфатазия — не фантазия» проходил всероссийский творческий конкурс. Дети рисовали динозаврика в поддержку людей, столкнувшихся с этим заболеванием. Рисунок победителя лег в основу мультфильма о заболевании. Параллельно с мультфильмом динозаврик появился на территории арт-пространства дизайн-завода «Флакон» в Москве, вылупившись из большого яйца.
