Больше решений для редких пациентов

image

04.04.2025 5464

Лечение по ОМС, производственные аптеки и больше генетиков – что еще можно предложить для помощи орфанным больным обсудили на «Мартовских встречах редких друзей»

В конце марта в Санкт-Петербурге прошли «Мартовские встречи редких друзей». Они собрали заинтересованных лиц, которым важна жизнь и судьба людей с редкими заболеваниями. Последних на 5 с половиной миллионов петербуржцев приходится 1200 человек, но, как сказал один из участников «Мартовских встреч», это лишь верхушка айсберга. В стране зарегистрировано больше 30 тысяч редких людей. Однако реальное число жителей с орфанными болезнями намного больше, из-за сложностей диагностики некоторые пациенты живут с другим диагнозом или без него.
«Мартовские встречи», организованные Центром помощи пациентам «Геном», это совет экспертов самой сложной и самой наукоемкой сферы орфанных болезней. Встречи приурочены к Международному дню редких заболеваний и это своеобразное резюме года всей большой среды редких в целом. 

До 2011 года в нашей стране не было даже определения редкого заболевания, сейчас же на «Мартовских встречах» обсуждают новые вызовы и формируют новые решения, которые могут стать основой для изменения законодательства.

«Сегодня мы в РФ имеем достаточно серьезную систему помощи пациентам с редкими заболеваниями. Во-первых, Министерство здравоохранения Российской Федерации имеет список орфанных заболеваний. Это те заболевания, для которых существуют подходы и методы лечения, или лекарства, или технологии позволяют их лечить. Во-вторых, много лет назад был решен вопрос о финансировании федеральном целого ряда заболеваний. Но этого недостаточно, поэтому основную часть работы, социальной работы несут пациентские общественные организации» - подчеркнул Александр Румянцев - депутат Государственной Думы, профессор, Академик Российской академии наук.

«Мы работаем вместе. С момента законодательного закрепления понятия орфанного заболевания Россия пишет свою историю оказания помощи этим пациентам. Мы все стремимся к тому, чтобы диагноз был поставлен как можно раньше и как можно раньше было начато лечение. В прошлом году 77 детей получили лечение в первые 20 дней с момента диагностики заболевания. Это большой прорыв. При этом Комитет по охране здоровья стремится к тому, чтобы слышать голос каждого пациента России. И я, конечно, жду предложений для нашей совместной работы» - заявила Вероника Власова - депутат Государственной Думы, член Комитета по охране здоровья. 

У первого заместителя Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга Андрея Сараны сразу же нашлись предложения. Он один из немногих в России чиновников, который настолько посвящен в проблемы орфанных пациентов. «Проблемы есть, и они требуют именно законодательного изменения. Например, меня не устраивает, что когда у нас есть ребенок с каким-нибудь редким заболеванием, и для него проведена закупка (а она у нас индивидуальная) и лежат препараты на год вперед. Появляется второй ребенок, а я с полки не могу снять препарат для этого ребенка. Когда мы еще ему закупим - это 3-4 месяца, время для своевременного лечения будет упущено. В моем понимании по законодательству все правильно, а по-человечески нет».

В продолжении беседы впервые в России была поднята тема лечения редких заболеваний через систему ОМС. Обычно лечение редких больных привязывается к разным бюджетам, как к федеральному, так и региональному. В этот раз представители органов власти, врачи-эксперты и организаторы здравоохранения вместе с пациентским сообществом рассмотрели третий путь, который ранее оставался в стороне, но теперь стал как никогда актуален. 

«Проблемы в системе здравоохранения наиболее болезненны именно для пациентов с редкими уникальными заболеваниями. Это и низкие клинические тарифы для лечения в стационарных условиях, и нарушение преемственности между амбулаторным и стационарным звеньями. В достаточном объеме не налажено диспансерное наблюдение», - отметила Ольга Ризаханова - доцент кафедры «общественного здоровья, экономики и управления здравоохранения» Северо-Западного медицинского университета имени Мечникова. Тем не менее, возможность лечения по ОМС – это задача ближайшего времени. Для этого необходимо систематизировать все моменты и выработать предложения для лиц, принимающих решения.

Структурировать проблемы было предложено и для самого болезненного направления редкой сферы – быстрой диагностики. Сергей Воронин - главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России предлагает начать с увеличения генетиков в стране. «Генетики у нас редчайшие специалисты, их должно быть не меньше 3 на миллион населения, но есть субъекты, где на 2-3 миллиона населения один генетик. И это наша боль. Потому что мы имеем возможность лечить сотни заболеваний, но у нас существует проблема своевременной диагностики. Да, какую-то часть вопросов снимает расширенный неонатальный скрининг. В прошлом году мы нашли 721 больного. В 2023 году 676 больных». 
В самой краткосрочной перспективе в списке неонатального скрининга появится еще 3 заболевания, но все участники «Мартовских встреч редких друзей» понимают, что проблему это не решит. Необходима глобальная трансформация системы образования, увеличение орфанной настороженности первичного поликлинического звена.

В орфанной сфере решение одних проблем через время формирует проблемы новые. Так, четыре года назад создание «Круга добра» для лечения детей с редкими болезнями казалось прекрасным выходом. Теперь нет единого мнения, что делать с теми детьми, которые вышли из «Круга добра» по достижении 19 лет и на терапии стали более-менее сохранными взрослыми. 

«Эти пациенты у нас выходят в регионы, и сейчас ситуация складывается таким образом, что есть единицы регионов, которые решили проблему нормативно-правовыми актами. Закрепили, что дети, которые взрослеют, они могут продолжать терапию в субъекте РФ вне зависимости от установления инвалидности» - сообщила Наталья Смирнова – член «Национального Совета экспертов по редким заболеваниям». Она же продолжила, что таких регионов мало, а значит большой пласт повзрослевших детей остается без терапии и, как следствие, без единой возможности к существованию. Пока лазейкой для некоторых из них остается статус инвалида, но лечение как раз и приводит к снижению инвалидизирующего фактора болезни, т.е. оснований на законодательном уровне для продолжения лечения нет. 

Все участники мероприятия «Мартовские встречи редких друзей» сошлись на том, что подобная ситуация недопустима. В ближайшее время будет составлена петиция президенту РФ о необходимости назначения лекарственного обеспечения редким больным по факту диагноза, а не по факту инвалидности. 

Еще одним важным моментом обсуждения стали производственные аптеки. «Это огромная область, которая регулирует производство лекарственных препаратов. И наконец-то аптеки возвращаются к статусу учреждения здравоохранения, а не объекта торговли. Тем более, что в мире производственные аптеки – это наиболее развивающийся сегмент всего фармацевтического рынка» - заявил Захар Голант, заведующий лабораторией регуляторных отношений и надлежащих практик Санкт-Петербургского государственного химико-фармацевтического университета Минздрава России. По его словам, производственная аптека может сделать индивидуальные дозировки орфанных препаратов, тем самым увеличив эффективность лечения и дав возможность этого лечения большему количеству людей. 
Для обмена опытом и лучшими практиками на «Мартовские встречи» были приглашены представители власти и здравоохранения не только Москвы и Санкт-Петербурга, но и разных регионов России. Это регионы, где проводились мероприятия Всероссийского проекта пациентских организаций «Десант добра». Проекту два года. За это время в каждом регионе были сформированы эффективные способы помощи редким пациентам, которые можно было бы внедрить в других субъектах РФ и тем самым выступить единым фронтом в борьбе с орфанными болезнями. «Для нас важно не только привлечь внимание к этой теме, но и найти реальные пути решения самых острых вопросов. Здесь собрались представители власти, врачи, пациентские организации, общественные деятели — те, кто каждый день делает шаг вперед в борьбе за качество жизни редких пациентов» - резюмировала Елена Хвостикова – директор Центра помощи пациентам «Геном» и организатор «Мартовских встреч». 

Также в рамках мероприятия состоялось открытие фотовыставки «Я живу. Кадры из жизни редкого пациента» и презентация книги «На колесах» Марии Левой - пациентки с МПС IV. 

 

   


Другие публикации в этой рубрике: Новости
Для размещения Вашей информации на портале воспользуйтесь системой "Public MEDARGO"

Пространство дискуссий

image
Ноты по рецепту: на что способна музыкотерапия
image
Россиян должно быть больше, с урбанизацией надо заканчивать: о чем говорили в Думе
image
Минздрав насчитал 83% здоровых школьников - родители в шоке
image
Стратегически значимые российские лекарства: что поменяется
image
Налог на вредные привычки: ВОЗ призвала повысить цены на алкоголь, сигареты и сладкие напитки
image
Где самые дешевые лекарства?
image
Время не лечит: в России хотят возродить лечебно-трудовые профилактории
image
Правительство предложило ввести должность “врач здорового долголетия”: зачем это надо?

Медицинский видеолекторий

image
Какую обувь выбрать на лело - советы подиатра
image
Программа 5R для нормализации функций ЖКТ
image
Семейное образование: сохранение здоровья, целенаправленность обучения и воспитания
image
Пищевая непереносимость, как она сказываются на качестве жизни и течении хронических заболеваний

PROздоровье

image
Почему нельзя есть арбуз на ночь: мнение специалиста
image
Врач рассказал, как жара влияет на качество сна ночью
image
Как аллергикам облегчить свое состояние в период цветения: советы специалиста
image
Врач рассказала, чем тараканы опасны для людей
image
Ожидания человека могут не только усиливать, но и ослаблять боль: исследование
image
Врач рассказала, как изменить рацион питания в жару
image
Стоматолог назвал причины боли зуба мудрости
image
Две самые полезные диеты для пожилых: ученые
image
Невролог назвала неочевидные причины мышечной слабости
image
Врач рассказала о плюсах баночной терапии
image
Как правильно выбрать для ребенка форму в школу: советы экспертов
image
Врач назвала алгоритм действий при ожоге кипятком
image
Как привить ребенку любовь к здоровой пище: рекомендации специалиста
image
Врач рассказала, когда низкий пульс становится опасным
image
Сомнолог рассказал, что частые кошмары могут указывать на проблемы со здоровьем
image
Хирург назвал распространенную причину старения кожи лица

Новости

image
Центр лекобеспечения намерен закупить для «Круга добра» рисдиплам на 5,5 млрд рублей
image
Минздрав намерен утвердить порядок применения клинических рекомендаций
image
Егорьевские врачи спасли жизнь 95-летней пациентке с пульсом 20 ударов в минуту
image
Аппараты УЗИ на сумму более 1,2 млрд рублей получат в этом году медучреждения Подмосковья
image
В Роспотребнадзоре прошло селекторное совещание, посвященное изменениям в законодательстве в области защиты прав потребителей и текущей оперативной обстановке
image
Первыми гостями форума «Москва 2030» в Гостином Дворе стали семьи участников СВО
image
Более 24 тыс. человек прошли обучение в школах будущих родителей
image
Красногорские врачи извлекли проволоку из живота мужчины, с которой он проходил две недели
image
Как цифровые проекты помогают москвичам поддерживать участников СВО
image
Почти 60 тыс. жителей Подмосковья прошли реабилитацию после болезни
image
Сергей Собянин поздравил финалистов чемпионата «Абилимпикс» среди участников СВО
image
В Сеченовском университете открыт набор в магистратуру по цифровой медицине
image
«Столички» и «Неофарм» не работают из-за технического сбоя
image
Комиссия Минздрава рассмотрит более 20 кандидатов на включение в ЖНВЛП
image
Минпромторг предложил связать системы маркировки лекарств и товаров
image
Более 12 млн попыток продажи БАД с различными нарушениями пресечено в РФ в 2025 году

Контакты

...

Фармацевтическая компания "МЕДАРГО"

 +7 495 198-70-20   mail@medargo.ru

Время работы: 9.00-18.00 МСК, Понедельник-Пятница