ВСП попросил правительство создать аналог «Круга добра» для взрослых

image

12.02.2024 612

ВСП попросил правительство создать государственный фонд для лекарственного обеспечения взрослых пациентов с редкими генетическими заболеваниями. В Минздраве отметили, что на федеральный уровень уже был передан ряд закупок препаратов для лечения заболеваний, включенных в перечень орфанных заболеваний.

Всероссийский союз пациентов (ВСП) предложил правительству «дорожную карту» по обеспечению доступности инновационной лекарственной терапии. Она должна решить проблему отсутствия преемственности в лечении, когда дети с редкими заболеваниями вырастают и оказываются без помощи в своем регионе. Соответствующее обращение в правительство направил сопредседатель ВСП Юрий Жулёв, пишут «Известия». Он также предположил, что проблему могло бы частично решить и расширение границ возраста подопечных «Круга добра» до 21 года.

В «дорожной карте» союз предлагает постепенно интегрировать современные препараты в программу госгарантий и предоставлять доступ к ним еще до регистрации в России — по этому принципу сейчас получают некоторые дорогостоящие лекарства подопечные госфонда «Круг добра».
Также предлагается погрузить новые диагностические методики в систему ОМС, например, ряд скринингов на редкие мутации, медико-генетическое консультирование и пренатальную молекулярно-генетическую диагностику. В документе говорится о необходимости создания единой системы полноценной медицинской помощи для орфанных пациентов, которая бы включала в себя систему мониторинга обеспечения пациентов лекарствами, медицинскими изделиями и лечебным питанием, доступом к необходимым медицинским услугам и реабилитации по месту проживания.

После достижения 19 лет обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями переходит к бюджетам регионов, а там денег на дорогие препараты зачастую нет. В 2023 году порог 19-летия перешагнули 95 подопечных фонда «Круг добра», в 2024-м поддержки лишатся 259. В фонде также сообщили, что уже подготовили документы, расчеты, обоснования для дальнейшего расширения возрастных рамок и ожидают внесения правок в нормативно-правовые акты.

В Минздраве «Известиям» сообщили, что обращение ВСП «будет рассмотрено в установленном порядке». В министерстве напомнили, что на федеральный уровень уже был передан ряд закупок препаратов для лечения заболеваний, включенных в перечень орфанных заболеваний, что «позволило снизить нагрузку на бюджеты субъектов Российской Федерации».

Так, с 2019 года на федеральный уровень была передана программа по лечению пяти редких заболеваний, что тогда же высвободило в субъектах страны около 10 млрд руб. Передача еще двух нозологий привела к дополнительной возможности у субъектов обеспечить региональных льготников на сумму 2 млрд руб., напомнили в Минздраве.

Источник : Ссылка

   


Другие публикации в этой рубрике: Новости
Для размещения Вашей информации на портале воспользуйтесь системой "Public MEDARGO"
Прозерин р-р д/и 0.5мг/мл 1мл амп  №10

Пространство дискуссий

image
Минздрав рассчитывает, что многие иностранные студенты медицинских вузов останутся работать в России
image
Чем чревато, что фармкомпании бросили все усилия на борьбу с раком
image
Медицинские учреждения заставят вовремя расплачиваться по счетам: как это отразится на пациентах
image
Россельхознадзор предложил установить правила дистанционной торговли ветпрепаратами
image
Как работодатели помогают заболевшим раком работникам и когда россиян начнут прививать от этого заболевания
image
Российский фармпроизводитель пожаловался в суд на бездействие замглавы Минздрава
image
Почему россиянам запретили менять пол и какие ограничения вводят другие страны
image
Сколько в России фальшивых, нелегальных и некачественных лекарств для людей и животных

Медицинский видеолекторий

image
Преждевременное старение и какое влияние на этот процесс оказывают AGEs (конечные продукты гликирования)
image
Нелинейная медицина в современной жизни
image
"Технологии выживания" тактической медицины
image
21 век – эра инноваций в лечении больных с сердечно-сосудистыми заболеваниями

PROздоровье

image
Стало известно, сколько часов в день можно использовать наушники без вреда
image
Названы пять главных отличий простуды от аллергии
image
Врач рассказал, что поможет восстановить память после ковида
image
Врач Лебедев: для здоровья достаточно мыться три-четыре раза в неделю
image
Названы уникальные полезные свойства перепелиных яиц
image
Родителям рассказали, как ссоры в семье могут отразиться на здоровье детей
image
Врач объяснила, как любовь к украшениям и свечам приводит к атопическому дерматиту
image
Боль в мышцах после тренировки: почему она возникает и как от нее избавиться?
image
Избыток белка в рационе повышает риск развития атеросклероза
image
Невролог Куваев: тремор далеко не всегда говорит о болезни Паркинсона
image
Диетолог развеяла главные мифы о хлебе
image
Диетолог Редина назвала продукты — провокаторы сердечной аритмии
image
Названа польза колыбельных песен для детского здоровья
image
Врач рассказала, какие проблемы не решить с помощью пластической хирургии
image
Стоматолог Дегтярева рассказала, чем опасны для зубов отбеливающие пасты
image
Врач объяснила, как понять, хватает ли ребенку воды и овощей

Новости

image
Минздрав хочет разрабатывать и утверждать типовые программы ДПО
image
В США принята заявка на регистрацию биологического лекарственного препарата датопотамаб дерукстекан для терапии предлеченных пациентов с распространенным неплоскоклеточным немелкоклеточным раком легкого
image
Минздрав представил новые поправки в правила формирования Перечня ЖНВЛП
image
Осимертиниб в комбинации с химиотерапией одобрен в США для лечения пациентов с распространенным раком легкого с мутациями в гене EGFR
image
Иностранные компании исключили несколько РУ препаратов из реестра
image
Солнечногорские нейрохирурги спасли мужчину с гематомой и отёком мозга 
image
В Подмосковье с начала года заготовили более 5 тонн донорской крови и ее компонентов
image
Осимертиниб продемонстрировал значительное преимущество по эффективности в исследовании III фазы LAURA у пациентов с неоперабельным раком легкого III стадии с мутациями в гене EGFR
image
Подмосковные онкохирурги удалили 59-летней пациентке опухоль яичника размером с арбуз
image
Более 1 тыс. медработников Подмосковья прошли занятия с психологами по профилактике стресса
image
За год искусственный интеллект обработал более 350 тысяч маммограмм в рамках системы ОМС
image
Мэр Москвы рассказал об инфраструктуре для занятий детей зимними видами спорта
image
Москва заключила восемь офсетных контрактов на поставку лекарств — Собянин
image
FDA одобрило первый препарат для смягчения симптомов пищевой аллергии
image
FDA одобрило первую CAR-T-клеточную терапию против прогрессирующей меланомы
image
Мальчик из Бельгии, стал первым в мире ребенком, вылечившимся от агрессивной формы рака мозга

Контакты

...

Фармацевтическая компания "МЕДАРГО"

 +7 495 730-55-50   mail@medargo.ru

Время работы: 9.00-18.00 МСК, Понедельник-Пятница