ВСП попросил правительство создать государственный фонд для лекарственного обеспечения взрослых пациентов с редкими генетическими заболеваниями. В Минздраве отметили, что на федеральный уровень уже был передан ряд закупок препаратов для лечения заболеваний, включенных в перечень орфанных заболеваний.
Всероссийский союз пациентов (ВСП) предложил правительству «дорожную карту» по обеспечению доступности инновационной лекарственной терапии. Она должна решить проблему отсутствия преемственности в лечении, когда дети с редкими заболеваниями вырастают и оказываются без помощи в своем регионе. Соответствующее обращение в правительство направил сопредседатель ВСП Юрий Жулёв, пишут «Известия». Он также предположил, что проблему могло бы частично решить и расширение границ возраста подопечных «Круга добра» до 21 года.
В «дорожной карте» союз предлагает постепенно интегрировать современные препараты в программу госгарантий и предоставлять доступ к ним еще до регистрации в России — по этому принципу сейчас получают некоторые дорогостоящие лекарства подопечные госфонда «Круг добра». Также предлагается погрузить новые диагностические методики в систему ОМС, например, ряд скринингов на редкие мутации, медико-генетическое консультирование и пренатальную молекулярно-генетическую диагностику. В документе говорится о необходимости создания единой системы полноценной медицинской помощи для орфанных пациентов, которая бы включала в себя систему мониторинга обеспечения пациентов лекарствами, медицинскими изделиями и лечебным питанием, доступом к необходимым медицинским услугам и реабилитации по месту проживания.
После достижения 19 лет обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями переходит к бюджетам регионов, а там денег на дорогие препараты зачастую нет. В 2023 году порог 19-летия перешагнули 95 подопечных фонда «Круг добра», в 2024-м поддержки лишатся 259. В фонде также сообщили, что уже подготовили документы, расчеты, обоснования для дальнейшего расширения возрастных рамок и ожидают внесения правок в нормативно-правовые акты.
В Минздраве «Известиям» сообщили, что обращение ВСП «будет рассмотрено в установленном порядке». В министерстве напомнили, что на федеральный уровень уже был передан ряд закупок препаратов для лечения заболеваний, включенных в перечень орфанных заболеваний, что «позволило снизить нагрузку на бюджеты субъектов Российской Федерации».
Так, с 2019 года на федеральный уровень была передана программа по лечению пяти редких заболеваний, что тогда же высвободило в субъектах страны около 10 млрд руб. Передача еще двух нозологий привела к дополнительной возможности у субъектов обеспечить региональных льготников на сумму 2 млрд руб., напомнили в Минздраве.
ВСП попросил правительство создать государственный фонд для лекарственного обеспечения взрослых пациентов с редкими генетическими заболеваниями. В Минздраве отметили, что на федеральный уровень уже был передан ряд закупок препаратов для лечения заболеваний, включенных в перечень орфанных заболеваний. Всероссийский союз пациентов (ВСП) предложил... https://www.medargo.ru/news.php?id=117107
В правила ввоза незарегистрированных медизделий для конкретных пациентов внесли изменения
Объявлен 21 аукцион на поставку лекарств по программе ВЗН
Минпромторг РФ подтвердил производство более 200 МНН по полному циклу
Врач назвала безопасную норму зефира
В России начнут разрабатывать новые лекарства и медтехнологии
Томские ученые создали гель для восстановления мозга после травм
Рособрнадзор расширил основания для отказа в госаккредитации
«Ростех» сообщил о росте российского рынка медизделий в 2025 году
Минздрав РФ отменил регистрацию оригинального препарата против мигрени
Минпромторг РФ намерен заменить формы сертификатов и деклараций о соответствии
Лекарства и медизделия войдут в номенклатуру высокотехнологичной продукции
Центр лекобеспечения намерен закупить для «Круга добра» селексипаг и венетоклакс
В клиническом исследовании III фазы CARDIO-TTRansform с участием взрослых пациентов с транстиретиновой амилоидной кардиомиопатией (ATTR-КМП) получены новые данные при применении эплонтерсена
FDA меняет правила регистрации производственных площадок
Роспотребнадзор пресек продажу ретатрутида в интернете
Правительство РФ продлило упрощенный порядок оценки соответствия продукции
