ВСП попросил правительство создать аналог «Круга добра» для взрослых

12.02.2024 11914

ВСП попросил правительство создать государственный фонд для лекарственного обеспечения взрослых пациентов с редкими генетическими заболеваниями. В Минздраве отметили, что на федеральный уровень уже был передан ряд закупок препаратов для лечения заболеваний, включенных в перечень орфанных заболеваний.

Всероссийский союз пациентов (ВСП) предложил правительству «дорожную карту» по обеспечению доступности инновационной лекарственной терапии. Она должна решить проблему отсутствия преемственности в лечении, когда дети с редкими заболеваниями вырастают и оказываются без помощи в своем регионе. Соответствующее обращение в правительство направил сопредседатель ВСП Юрий Жулёв, пишут «Известия». Он также предположил, что проблему могло бы частично решить и расширение границ возраста подопечных «Круга добра» до 21 года.

В «дорожной карте» союз предлагает постепенно интегрировать современные препараты в программу госгарантий и предоставлять доступ к ним еще до регистрации в России — по этому принципу сейчас получают некоторые дорогостоящие лекарства подопечные госфонда «Круг добра».
Также предлагается погрузить новые диагностические методики в систему ОМС, например, ряд скринингов на редкие мутации, медико-генетическое консультирование и пренатальную молекулярно-генетическую диагностику. В документе говорится о необходимости создания единой системы полноценной медицинской помощи для орфанных пациентов, которая бы включала в себя систему мониторинга обеспечения пациентов лекарствами, медицинскими изделиями и лечебным питанием, доступом к необходимым медицинским услугам и реабилитации по месту проживания.

После достижения 19 лет обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями переходит к бюджетам регионов, а там денег на дорогие препараты зачастую нет. В 2023 году порог 19-летия перешагнули 95 подопечных фонда «Круг добра», в 2024-м поддержки лишатся 259. В фонде также сообщили, что уже подготовили документы, расчеты, обоснования для дальнейшего расширения возрастных рамок и ожидают внесения правок в нормативно-правовые акты.

В Минздраве «Известиям» сообщили, что обращение ВСП «будет рассмотрено в установленном порядке». В министерстве напомнили, что на федеральный уровень уже был передан ряд закупок препаратов для лечения заболеваний, включенных в перечень орфанных заболеваний, что «позволило снизить нагрузку на бюджеты субъектов Российской Федерации».

Так, с 2019 года на федеральный уровень была передана программа по лечению пяти редких заболеваний, что тогда же высвободило в субъектах страны около 10 млрд руб. Передача еще двух нозологий привела к дополнительной возможности у субъектов обеспечить региональных льготников на сумму 2 млрд руб., напомнили в Минздраве.

Источник : Ссылка

   


Другие публикации в этой рубрике: Новости
Для размещения Вашей информации на портале воспользуйтесь системой "Паблик МЕДАРГО"

Пространство дискуссий

image
Все запущено: почему пробуксовывает дистанционный мониторинг здоровья россиян
image
Инжиниринг здоровья: революция или переоцененная надежда?
image
Владимир Машков раскрыл секрет здорового долголетия
image
Синдром больных зданий: хворает дом – страдает человек
image
Фабрика вирусов: чем опасен клещевой энцефалит
image
Часики тикают: минздрав напоминает, что пора рожать
image
Маленькие изменения — большая польза: как пять минут на природе и чтение книг продлевают жизнь
image
Между Фемидой и Гиппократом: кто побеждает в пациентских спорах с клиниками

Медицинский видеолекторий

image
Какую обувь выбрать на лето - советы подиатра
image
Программа 5R для нормализации функций ЖКТ
image
Семейное образование: сохранение здоровья, целенаправленность обучения и воспитания
image
Пищевая непереносимость, как она сказываются на качестве жизни и течении хронических заболеваний

PROздоровье

image
Врач рассказала, как побороть зависимость ребенка от гаджетов
image
Можно ли совмещать фрукты и ягоды с основным приемом пищи: мнение эксперта
image
Врач назвала причины, по которым после перелета не стоит есть жирное мясо и бобовые
image
Терапевт рассказала, когда из-за усталости нужно обратиться к врачу
image
Какую опасность несет переизбыток сахара в рационе: мнение специалиста
image
Врач назвал заболевания, при которых может дергаться глаз
image
Диетолог рассказала, кому противопоказаны суши
image
Врач перечислил напитки, чтобы быстрее уснуть
image
Врач Филатова назвала безопасную норму употребления красной икры
image
Врач перечислила способы защиты от энтеровируса во время купания
image
Диета с низким содержанием гистамина поможет уменьшить симптомы менопаузы: мнение нутрициолога
image
Врач рассказала, что изменение цвета и толщины ногтей указывает на грибковую инфекцию
image
Врач назвала полезные свойства одного вида меда
image
Нутрициолог рассказал, что желание есть шоколад говорит о дефицита магния
image
Что делать при панической атаке: рекомендации эксперта
image
Офтальмолог рассказала, почему летом люди с голубыми глазами видят хуже

Новости

image
В России возобновили продажу ветпрепарата «Бравекто»
image
ЕЭК выпустила рекомендацию в сфере производства оборудования для телемедицины
image
Центр лекобеспечения планирует закупить для «Круга добра» аталурен на сумму более 1 млрд рублей
image
ФАС РФ разъяснила порядок госзакупок лекарств по торговым наименованиям
image
Правительство РФ распорядилось выделить субсидии регионам на борьбу с сахарным диабетом
image
Российские ученые создают препарат для лечения гепатита
image
Трихолог объяснил, о чём говорит равномерная потеря волос или залысины
image
Отсутствие уведомления о начале деятельности помешает работе с маркировкой товаров
image
«Круг добра» снизил возраст старта терапии Elevidys и расширил показания для Vyjuvek
image
Изготовлением индивидуальных БТЛП займутся еще три федеральных научных центра
image
Правительство РФ внесло изменения в правила уничтожения метанола
image
FDA одобрило первое устройство без рецепта для непрерывного отслеживания сахара у детей
image
Правительство РФ утвердило централизацию закупок лекарств в рамках двух нацпроектов
image
Комиссия Минздрава РФ одобрила новые препараты для включения в СЗЛС
image
Центру лекобеспечения не удалось закупить соматропин для «Круга добра»
image
Минпромторг РФ предложил перейти к реестровой модели выдачи документа о стадиях производства

Контакты

...

Фармацевтическая компания "МЕДАРГО"

 +7 495 198-70-20   mail@medargo.ru

Время работы: 9.00-18.00 МСК, Понедельник-Пятница