ВСП попросил правительство создать аналог «Круга добра» для взрослых

12.02.2024 11757

ВСП попросил правительство создать государственный фонд для лекарственного обеспечения взрослых пациентов с редкими генетическими заболеваниями. В Минздраве отметили, что на федеральный уровень уже был передан ряд закупок препаратов для лечения заболеваний, включенных в перечень орфанных заболеваний.

Всероссийский союз пациентов (ВСП) предложил правительству «дорожную карту» по обеспечению доступности инновационной лекарственной терапии. Она должна решить проблему отсутствия преемственности в лечении, когда дети с редкими заболеваниями вырастают и оказываются без помощи в своем регионе. Соответствующее обращение в правительство направил сопредседатель ВСП Юрий Жулёв, пишут «Известия». Он также предположил, что проблему могло бы частично решить и расширение границ возраста подопечных «Круга добра» до 21 года.

В «дорожной карте» союз предлагает постепенно интегрировать современные препараты в программу госгарантий и предоставлять доступ к ним еще до регистрации в России — по этому принципу сейчас получают некоторые дорогостоящие лекарства подопечные госфонда «Круг добра».
Также предлагается погрузить новые диагностические методики в систему ОМС, например, ряд скринингов на редкие мутации, медико-генетическое консультирование и пренатальную молекулярно-генетическую диагностику. В документе говорится о необходимости создания единой системы полноценной медицинской помощи для орфанных пациентов, которая бы включала в себя систему мониторинга обеспечения пациентов лекарствами, медицинскими изделиями и лечебным питанием, доступом к необходимым медицинским услугам и реабилитации по месту проживания.

После достижения 19 лет обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями переходит к бюджетам регионов, а там денег на дорогие препараты зачастую нет. В 2023 году порог 19-летия перешагнули 95 подопечных фонда «Круг добра», в 2024-м поддержки лишатся 259. В фонде также сообщили, что уже подготовили документы, расчеты, обоснования для дальнейшего расширения возрастных рамок и ожидают внесения правок в нормативно-правовые акты.

В Минздраве «Известиям» сообщили, что обращение ВСП «будет рассмотрено в установленном порядке». В министерстве напомнили, что на федеральный уровень уже был передан ряд закупок препаратов для лечения заболеваний, включенных в перечень орфанных заболеваний, что «позволило снизить нагрузку на бюджеты субъектов Российской Федерации».

Так, с 2019 года на федеральный уровень была передана программа по лечению пяти редких заболеваний, что тогда же высвободило в субъектах страны около 10 млрд руб. Передача еще двух нозологий привела к дополнительной возможности у субъектов обеспечить региональных льготников на сумму 2 млрд руб., напомнили в Минздраве.

Источник : Ссылка

   


Другие публикации в этой рубрике: Новости
Для размещения Вашей информации на портале воспользуйтесь системой "Паблик МЕДАРГО"

Пространство дискуссий

image
Синдром больных зданий: хворает дом – страдает человек
image
Фабрика вирусов: чем опасен клещевой энцефалит
image
Часики тикают: минздрав напоминает, что пора рожать
image
Маленькие изменения — большая польза: как пять минут на природе и чтение книг продлевают жизнь
image
Между Фемидой и Гиппократом: кто побеждает в пациентских спорах с клиниками
image
Цены на лекарства, качество и доступность медицинской помощи: итоги 2025 года
image
Насолить себе и близким: в чем польза и вред соли для здоровья человека
image
Россия уходит в одиночество: 42% домохозяйств живут по одному

Медицинский видеолекторий

image
Какую обувь выбрать на лето - советы подиатра
image
Программа 5R для нормализации функций ЖКТ
image
Семейное образование: сохранение здоровья, целенаправленность обучения и воспитания
image
Пищевая непереносимость, как она сказываются на качестве жизни и течении хронических заболеваний

PROздоровье

image
Как нужно изменить рацион после 40 лет: рекомендации эксперта
image
Врач рассказала, что неправильный прикус часто провоцирует головные боли
image
Врач назвала причины секущихся волос
image
Невролог рассказала о последствиях отсутствия лечения СДВГ у детей
image
Как победить летнюю аллергию: советы специалиста
image
Офтальмолог рассказала, можно ли читать лежа или в темноте
image
Врач рассказала о неочевидной опасности катания на сапборде
image
Какая мука самая полезная: мнение гастроэнтеролога
image
Дерматолог рассказала, как отличить высыпание на коже от аллергии
image
Учёные описали две погодные ситуации, которые провоцируют мигрень
image
Как влияет осанка на общее здоровье
image
Еда для ума: продукты-ноотропы для улучшения памяти и концентрации
image
Сердце, желудок, спина: где ещё может «болеть» тревога
image
Способы снизить риск деменции
image
Врач из Подмосковья объяснила природу аллергии на тополиный пух
image
Усталость указывает на проблемы со щитовидной железой

Новости

image
В Госдуму РФ снова внесен законопроект о компенсации трат на лекарства для пенсионеров
image
Минздрав РФ одобрил исследования отечественной вакцины против лихорадки денге
image
Минздрав РФ изменит состав попечительского совета «Круга добра»
image
Центр лекобеспечения повторно пытается закупить велманазу альфа для «Круга добра»
image
На ПМЭФ представили робота Леонардо для обучения врачей
image
Минздрав РФ планирует провести эксперимент по лекарственному страхованию
image
FDA разрешит компаниям опираться на предыдущие исследования при регистрации препаратов
image
Норму об отмене регистрации медизделий без уполномоченного представителя хотят отложить на год
image
Центр лекобеспечения планирует закупить для «Круга добра» рисдиплам на 6 млрд рублей
image
Российские фармвузы повысили цены на коммерческое обучение
image
Минздрав РФ обновил порядки мониторинга безопасности и оценки соответствия медизделий
image
FDA одобрило первый ингаляционный инсулин для детей
image
Консультативный комитет FDA рекомендовал капивасертиб – препарат компании AstraZeneca для лечения метастатического гормоночувствительного рака предстательной железы с дефицитом PTEN
image
От фундаментальной науки до практического здравоохранения: новый отечественный препарат «Тирзеро Слим» для контроля веса представлен российской биофармацевтической компанией «ПСК Фарма» на Национальном конгрессе эндокринологов
image
Иллюзия, что проблема решится сама: доктор Барсегян предупредил россиян о фатальной ошибке при пародонтите
image
Лорвиква демонстрирует беспрецедентную семилетнюю выживаемость без прогрессирования при ALK-позитивном немелкоклеточном раке легкого

Контакты

...

Фармацевтическая компания "МЕДАРГО"

 +7 495 198-70-20   mail@medargo.ru

Время работы: 9.00-18.00 МСК, Понедельник-Пятница