ВСП попросил правительство создать аналог «Круга добра» для взрослых

12.02.2024 11994

ВСП попросил правительство создать государственный фонд для лекарственного обеспечения взрослых пациентов с редкими генетическими заболеваниями. В Минздраве отметили, что на федеральный уровень уже был передан ряд закупок препаратов для лечения заболеваний, включенных в перечень орфанных заболеваний.

Всероссийский союз пациентов (ВСП) предложил правительству «дорожную карту» по обеспечению доступности инновационной лекарственной терапии. Она должна решить проблему отсутствия преемственности в лечении, когда дети с редкими заболеваниями вырастают и оказываются без помощи в своем регионе. Соответствующее обращение в правительство направил сопредседатель ВСП Юрий Жулёв, пишут «Известия». Он также предположил, что проблему могло бы частично решить и расширение границ возраста подопечных «Круга добра» до 21 года.

В «дорожной карте» союз предлагает постепенно интегрировать современные препараты в программу госгарантий и предоставлять доступ к ним еще до регистрации в России — по этому принципу сейчас получают некоторые дорогостоящие лекарства подопечные госфонда «Круг добра».
Также предлагается погрузить новые диагностические методики в систему ОМС, например, ряд скринингов на редкие мутации, медико-генетическое консультирование и пренатальную молекулярно-генетическую диагностику. В документе говорится о необходимости создания единой системы полноценной медицинской помощи для орфанных пациентов, которая бы включала в себя систему мониторинга обеспечения пациентов лекарствами, медицинскими изделиями и лечебным питанием, доступом к необходимым медицинским услугам и реабилитации по месту проживания.

После достижения 19 лет обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями переходит к бюджетам регионов, а там денег на дорогие препараты зачастую нет. В 2023 году порог 19-летия перешагнули 95 подопечных фонда «Круг добра», в 2024-м поддержки лишатся 259. В фонде также сообщили, что уже подготовили документы, расчеты, обоснования для дальнейшего расширения возрастных рамок и ожидают внесения правок в нормативно-правовые акты.

В Минздраве «Известиям» сообщили, что обращение ВСП «будет рассмотрено в установленном порядке». В министерстве напомнили, что на федеральный уровень уже был передан ряд закупок препаратов для лечения заболеваний, включенных в перечень орфанных заболеваний, что «позволило снизить нагрузку на бюджеты субъектов Российской Федерации».

Так, с 2019 года на федеральный уровень была передана программа по лечению пяти редких заболеваний, что тогда же высвободило в субъектах страны около 10 млрд руб. Передача еще двух нозологий привела к дополнительной возможности у субъектов обеспечить региональных льготников на сумму 2 млрд руб., напомнили в Минздраве.

Источник : Ссылка

   


Другие публикации в этой рубрике: Новости
Для размещения Вашей информации на портале воспользуйтесь системой "Паблик МЕДАРГО"

Пространство дискуссий

image
Все запущено: почему пробуксовывает дистанционный мониторинг здоровья россиян
image
Инжиниринг здоровья: революция или переоцененная надежда?
image
Владимир Машков раскрыл секрет здорового долголетия
image
Синдром больных зданий: хворает дом – страдает человек
image
Фабрика вирусов: чем опасен клещевой энцефалит
image
Часики тикают: минздрав напоминает, что пора рожать
image
Маленькие изменения — большая польза: как пять минут на природе и чтение книг продлевают жизнь
image
Между Фемидой и Гиппократом: кто побеждает в пациентских спорах с клиниками

Медицинский видеолекторий

image
Какую обувь выбрать на лето - советы подиатра
image
Программа 5R для нормализации функций ЖКТ
image
Семейное образование: сохранение здоровья, целенаправленность обучения и воспитания
image
Пищевая непереносимость, как она сказываются на качестве жизни и течении хронических заболеваний

PROздоровье

image
В чем польза псиллиума: мнение эксперта
image
Нутрициолог рассказала, почему домашняя еда кажется самой вкусной
image
В каком случае при осиплости необходимо обследование: мнение специалиста
image
Врач рассказала, кому крайне опасно заниматься дачными нагрузками
image
Врач назвала причины внезапного появления аллергии
image
Как отказаться от сладкого: советы диетолога
image
Нутрициолог рассказала, что лучше не завтракать фруктами в отпуске
image
Чем опасны белые ночи: мнение специалиста
image
Невролог назвал неочевидную причину головных болей
image
Врач рассказала, для кого опасны мозоли в летнее время
image
Врач перечислила противопоказания к МРТ
image
Офтальмолог рассказал, что детям можно начинать пользоваться линзами с 8–10 лет
image
Диетолог назвал безопасную норму попкорна для здоровья
image
Стоит ли покупать одежду с SPF: мнение эксперта
image
Хирург рассказала о риске потери пальца при некачественном маникюре
image
Врач назвал последствия привычки ковыряться в носу

Новости

image
Правительство РФ утвердило правила передачи генетических данных за пределы России
image
ФМБА разработало 31 форму чек-листов для санитарно-эпидемиологического надзора
image
Минтруд РФ разработал правила обоснования цен на закупки технических средств реабилитации
image
Росздравнадзор обновил правила выдачи сертификатов на ввоз наркотических средств-лекарств
image
Минсельхоз РФ изменил нормативы для расчета потребности в психотропных ветпрепаратах
image
FDA одобрило первый дженерик противогриппозной «Ксофлюзы»
image
Минздрав РФ назвал долю отсроченных рецептов по федеральной льготе
image
Аукционы помогли сэкономить 1,3 млрд рублей при закупке препарата от муковисцидоза
image
FDA одобрило первый пероральный карбапенем от осложненных инфекций мочевыводящих путей
image
Минздрав РФ назвал долю отсроченных рецептов по федеральной льготе
image
Аукционы помогли сэкономить 1,3 млрд рублей при закупке препарата от муковисцидоза
image
Как новые возможности терапии рака предстательной железы меняют прогнозы для сотен тысяч пациентов
image
Нейропротекция и поддержка метаболического здоровья: в Сеченовском университете обсудили современные подходы к здоровому долголетию
image
Имплантация без риска: как отличить профессионалов от мошенников
image
Щелчок, который нельзя игнорировать: врач рассказал, почему хруст в челюсти может быть опасным симптомом
image
Буарон-Сад заговорил: авторский аудиогид раскроет секреты сада лекарственных растений в Царицыне

Контакты

...

Фармацевтическая компания "МЕДАРГО"

 +7 495 198-70-20   mail@medargo.ru

Время работы: 9.00-18.00 МСК, Понедельник-Пятница