ВСП попросил правительство создать аналог «Круга добра» для взрослых

12.02.2024 11922

ВСП попросил правительство создать государственный фонд для лекарственного обеспечения взрослых пациентов с редкими генетическими заболеваниями. В Минздраве отметили, что на федеральный уровень уже был передан ряд закупок препаратов для лечения заболеваний, включенных в перечень орфанных заболеваний.

Всероссийский союз пациентов (ВСП) предложил правительству «дорожную карту» по обеспечению доступности инновационной лекарственной терапии. Она должна решить проблему отсутствия преемственности в лечении, когда дети с редкими заболеваниями вырастают и оказываются без помощи в своем регионе. Соответствующее обращение в правительство направил сопредседатель ВСП Юрий Жулёв, пишут «Известия». Он также предположил, что проблему могло бы частично решить и расширение границ возраста подопечных «Круга добра» до 21 года.

В «дорожной карте» союз предлагает постепенно интегрировать современные препараты в программу госгарантий и предоставлять доступ к ним еще до регистрации в России — по этому принципу сейчас получают некоторые дорогостоящие лекарства подопечные госфонда «Круг добра».
Также предлагается погрузить новые диагностические методики в систему ОМС, например, ряд скринингов на редкие мутации, медико-генетическое консультирование и пренатальную молекулярно-генетическую диагностику. В документе говорится о необходимости создания единой системы полноценной медицинской помощи для орфанных пациентов, которая бы включала в себя систему мониторинга обеспечения пациентов лекарствами, медицинскими изделиями и лечебным питанием, доступом к необходимым медицинским услугам и реабилитации по месту проживания.

После достижения 19 лет обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями переходит к бюджетам регионов, а там денег на дорогие препараты зачастую нет. В 2023 году порог 19-летия перешагнули 95 подопечных фонда «Круг добра», в 2024-м поддержки лишатся 259. В фонде также сообщили, что уже подготовили документы, расчеты, обоснования для дальнейшего расширения возрастных рамок и ожидают внесения правок в нормативно-правовые акты.

В Минздраве «Известиям» сообщили, что обращение ВСП «будет рассмотрено в установленном порядке». В министерстве напомнили, что на федеральный уровень уже был передан ряд закупок препаратов для лечения заболеваний, включенных в перечень орфанных заболеваний, что «позволило снизить нагрузку на бюджеты субъектов Российской Федерации».

Так, с 2019 года на федеральный уровень была передана программа по лечению пяти редких заболеваний, что тогда же высвободило в субъектах страны около 10 млрд руб. Передача еще двух нозологий привела к дополнительной возможности у субъектов обеспечить региональных льготников на сумму 2 млрд руб., напомнили в Минздраве.

Источник : Ссылка

   


Другие публикации в этой рубрике: Новости
Для размещения Вашей информации на портале воспользуйтесь системой "Паблик МЕДАРГО"

Пространство дискуссий

image
Все запущено: почему пробуксовывает дистанционный мониторинг здоровья россиян
image
Инжиниринг здоровья: революция или переоцененная надежда?
image
Владимир Машков раскрыл секрет здорового долголетия
image
Синдром больных зданий: хворает дом – страдает человек
image
Фабрика вирусов: чем опасен клещевой энцефалит
image
Часики тикают: минздрав напоминает, что пора рожать
image
Маленькие изменения — большая польза: как пять минут на природе и чтение книг продлевают жизнь
image
Между Фемидой и Гиппократом: кто побеждает в пациентских спорах с клиниками

Медицинский видеолекторий

image
Какую обувь выбрать на лето - советы подиатра
image
Программа 5R для нормализации функций ЖКТ
image
Семейное образование: сохранение здоровья, целенаправленность обучения и воспитания
image
Пищевая непереносимость, как она сказываются на качестве жизни и течении хронических заболеваний

PROздоровье

image
Какие обследования нужно обязательно пройти после 40 лет: рекомендации врача
image
Врач рассказала, что прием более пяти лекарств увеличивает риск проблем со здоровьем
image
Как правильно выбрать солнцезащитные очки: советы специалиста
image
Травматолог назвал последствия долгих прогулок в шлепанцах
image
Как сохранить силы после 45 лет: рекомендации эксперта
image
Диетолог рассказала, кому нельзя пить цикорий
image
Словить клеща: каждое третье членистоногое в российских лесах может оказаться заразным
image
Грейпфрут статинам не товарищ: врач предупредила о продуктах и БАДах, которые нельзя сочетать с приемом лекарств
image
Врач рассказал, когда вода в ухе опасна
image
Действительно ли после попадания под дождь простуда гарантирована: мнение специалиста
image
Стоматолог рассказала, как отсутствие зубов влияет на пищеварение
image
Сомнолог назвал причины тяжелого пробуждения по утрам
image
Названы способы заподозрить серьезные заболевания по состоянию глаз
image
Назван порог абдоминального ожирения
image
Названа категория граждан, которым нельзя быть донорами крови
image
Хранение овощей в пакетах ухудшает вкус и ускоряет порчу

Новости

image
Минздрав РФ назвал долю отсроченных рецептов по федеральной льготе
image
Аукционы помогли сэкономить 1,3 млрд рублей при закупке препарата от муковисцидоза
image
Как новые возможности терапии рака предстательной железы меняют прогнозы для сотен тысяч пациентов
image
Нейропротекция и поддержка метаболического здоровья: в Сеченовском университете обсудили современные подходы к здоровому долголетию
image
Имплантация без риска: как отличить профессионалов от мошенников
image
Щелчок, который нельзя игнорировать: врач рассказал, почему хруст в челюсти может быть опасным симптомом
image
Буарон-Сад заговорил: авторский аудиогид раскроет секреты сада лекарственных растений в Царицыне
image
Что делать при солнечном ожоге?
image
Сооснователь федеральной сети офтальмологических клиник 3Z поздравляет с Днем медработника
image
«АстраЗенека» проведет онлайн-форум по вопросам инспекций и аудитов в клинических исследованиях
image
С Днем медицинского работника!
image
В России возобновили продажу ветпрепарата «Бравекто»
image
ЕЭК выпустила рекомендацию в сфере производства оборудования для телемедицины
image
Центр лекобеспечения планирует закупить для «Круга добра» аталурен на сумму более 1 млрд рублей
image
ФАС РФ разъяснила порядок госзакупок лекарств по торговым наименованиям
image
Правительство РФ распорядилось выделить субсидии регионам на борьбу с сахарным диабетом

Контакты

...

Фармацевтическая компания "МЕДАРГО"

 +7 495 198-70-20   mail@medargo.ru

Время работы: 9.00-18.00 МСК, Понедельник-Пятница