ВСП попросил правительство создать государственный фонд для лекарственного обеспечения взрослых пациентов с редкими генетическими заболеваниями. В Минздраве отметили, что на федеральный уровень уже был передан ряд закупок препаратов для лечения заболеваний, включенных в перечень орфанных заболеваний.
Всероссийский союз пациентов (ВСП) предложил правительству «дорожную карту» по обеспечению доступности инновационной лекарственной терапии. Она должна решить проблему отсутствия преемственности в лечении, когда дети с редкими заболеваниями вырастают и оказываются без помощи в своем регионе. Соответствующее обращение в правительство направил сопредседатель ВСП Юрий Жулёв, пишут «Известия». Он также предположил, что проблему могло бы частично решить и расширение границ возраста подопечных «Круга добра» до 21 года.
В «дорожной карте» союз предлагает постепенно интегрировать современные препараты в программу госгарантий и предоставлять доступ к ним еще до регистрации в России — по этому принципу сейчас получают некоторые дорогостоящие лекарства подопечные госфонда «Круг добра». Также предлагается погрузить новые диагностические методики в систему ОМС, например, ряд скринингов на редкие мутации, медико-генетическое консультирование и пренатальную молекулярно-генетическую диагностику. В документе говорится о необходимости создания единой системы полноценной медицинской помощи для орфанных пациентов, которая бы включала в себя систему мониторинга обеспечения пациентов лекарствами, медицинскими изделиями и лечебным питанием, доступом к необходимым медицинским услугам и реабилитации по месту проживания.
После достижения 19 лет обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями переходит к бюджетам регионов, а там денег на дорогие препараты зачастую нет. В 2023 году порог 19-летия перешагнули 95 подопечных фонда «Круг добра», в 2024-м поддержки лишатся 259. В фонде также сообщили, что уже подготовили документы, расчеты, обоснования для дальнейшего расширения возрастных рамок и ожидают внесения правок в нормативно-правовые акты.
В Минздраве «Известиям» сообщили, что обращение ВСП «будет рассмотрено в установленном порядке». В министерстве напомнили, что на федеральный уровень уже был передан ряд закупок препаратов для лечения заболеваний, включенных в перечень орфанных заболеваний, что «позволило снизить нагрузку на бюджеты субъектов Российской Федерации».
Так, с 2019 года на федеральный уровень была передана программа по лечению пяти редких заболеваний, что тогда же высвободило в субъектах страны около 10 млрд руб. Передача еще двух нозологий привела к дополнительной возможности у субъектов обеспечить региональных льготников на сумму 2 млрд руб., напомнили в Минздраве.
ВСП попросил правительство создать государственный фонд для лекарственного обеспечения взрослых пациентов с редкими генетическими заболеваниями. В Минздраве отметили, что на федеральный уровень уже был передан ряд закупок препаратов для лечения заболеваний, включенных в перечень орфанных заболеваний. Всероссийский союз пациентов (ВСП) предложил... https://www.medargo.ru/news.php?id=117107
Минтруд РФ проводит опрос работников о влиянии монотонии и стресса на здоровье
Офтальмолог рассказал, как защитить глаза в период растущей активности солнца
В России запущен полный цикл производства жизненно важного онкологического препарата
В клиническом исследовании III фазы MIRANDA при применении тозоракимаба у пациентов с ХОБЛ достигнута первичная конечная точка
Препарат анифролумаб компании AstraZeneca для лечения системной красной волчанки одобрен в США для самостоятельного подкожного введения с помощью новой шприц-ручки
Держателей регудостоверений проверят на соблюдение правил фармаконадзора ЕАЭС
Для «Круга добра» планируется закупить селуметиниб на 4,8 млрд рублей
Госдума РФ рассмотрит законопроект о контроле фармацевтических научных мероприятий
Коллегия ЕЭК обновила правила лабораторных испытаний при экспертизе лекарств
Мониторинг цен на ЖНВЛП закрепят в законе «Об обращении лекарственных средств»
Лекарство от муковисцидоза может быть включено в ЖНВЛП
Совет ЕЭК внес изменения в Требования к системе менеджмента качества медизделий
Центр лекобеспечения не смог провести запрос котировок на закупку глекапревира+пибрентасвира
Мособлдума проведёт конкурс работодателей по заботе о здоровье сотрудников
Будущих ветеринаров в России начнут обучать психологии и зоопсихологии
Проект «Пятно — не точка» и бренд ZNY создали кастомную коллекцию одежды в поддержку пациентов с нейрофиброматозом 1 типа
