Фармпробег-2021 в Нижнем Новгороде: высокозатратные пациенты в фокусе внимания

image

19.05.2021 3477

28 мая 2021 года пресс-тур III Всероссийского Фармпробега посетит Нижний Новгород, в котором запланировано провести открытое научно-практическое совещание на тему: «Повышение доступности лекарственных средств для остронуждающихся и высокозатратных пациентов». Соорганизатором мероприятия выступает АНО «Центр помощи пациентам «Геном».

В рамках совещания на площадке Законодательного Собрания Нижегородской области пройдет пленарная сессия «Совершенствование механизмов лекарственного обеспечения для пациентов с высокозатратными заболеваниями», а на базе региональной редакции «Российской газеты» состоится стрим-марафон «Повышение доступности таргетной терапии на примере различных нозологий. Взгляд пациентов». 

«Проблематика лекарственного обеспечения «редких» пациентов продолжает оставаться одной из самых обсуждаемых тем российского здравоохранения. Особенно остро стоит вопрос лечения тех заболеваний, которые не входят в федеральный перечень и обеспечиваются за счет региональных бюджетов. Например, наибольшее число пациентов в стране с болезнью Фабри проживает в Нижнем Новгороде. 

Лечение этих пациентов становится большой нагрузкой на бюджет региона. И нам очень важно открыто обсуждать с представителями регионального управления те вопросы, которые у них стоят на повестке дня в связи с необходимостью обеспечения пациентов с дорогостоящими заболеваниями, взаимодействуя искать пути их решения», - отмечает Елена Хвостикова, директор АНО «Центр помощи пациентам «Геном».

«Тему лекарственного обеспечения людей с орфанными заболеваниями крайне важно поднимать на всех уровнях и освещать в прессе. Ведь в буквальном смысле этого слова от доступности лекарства зависит жизнь человека. К участию в программе пресс-тура Фармпробега я пригласила девушку, с которой дружу уже более 6 лет. У Регины Парпиевой диагностировано редкое орфанное заболевание – болезнь Девика. Она стала первой в мире девочкой с этой болезнью, которой пересадили костный мозг. Регина выжила, но полностью потеряла зрение. Сейчас она учится на журфаке в МГУ им. М.В. Ломоносова и ведет передачу на ТК «СПАС» «Белые ночи». Регина и ее однокурсник Егор Косоуров мечтают создать фонд помощи людям с аутоиммунными заболеваниями, который занимался бы не только помощью в обеспечении лекарств таких пациентов, но и их поддержкой, реабилитацией, работой со СМИ. 

Об этом она сообщила на встрече с Президентом России Владимиром Путиным в конце декабря 2020 года. Президент поддержал решение Регины. Думаю, что Фармпробег даст возможность Регине обсудить эту тему с председателем правления фонда «Круг добра» Александром Ткаченко. Нужно, чтобы в этом направлении шла согласованная работа», - комментирует Ольга Никитина, региональный координатор федерального проекта «Единая страна – доступная среда».

«Решение вопроса по обеспечению доступности лекарств для пациентов, страдающих редкими заболеваниями, должно быть комплексным, на уровне Российской Федерации. Высокая стоимость лекарств ставит качество оказания помощи больным в зависимость от экономических возможностей региональных бюджетов. В 2020 году пациенты с орфанными заболеваниями за счет средств областного бюджета обеспечены на сумму более 296 млн. рублей. 

Кроме того, они могут получить материальную помощь, обратившись в министерство социальной политики Нижегородской области.

Однако важно продолжить работу по совершенствованию законодательства, выработке единой государственной политики и нормативно-правового регулирования, которое позволит в дальнейшем совершенствовать оказание медицинской и лекарственной помощи пациентам с орфанными заболеваниями. И, как результат, позволит увеличить продолжительность жизни граждан. Это главная задача. Уверена, по итогам совещания мы вместе с коллегами найдем варианты их решения», - делится Ольга Щетинина, заместитель председателя Законодательного собрания Нижегородской области.

«Сегодня перед всеми участниками процесса оказания медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями стоит задача обеспечить все условия для того, чтобы принятие решений по финансированию данных заболеваний было максимально прозрачным, эффективным и справедливым. Это сложный этический вопрос, решение которого возможно только в рамках Общественного договора. Необходима разработка четких и понятных правил принятия решений, и пациенты должны быть активными участниками данного процесса», - комментирует модератор совещания Виталий Омельяновский, генеральный директор ФГБУ «Центра экспертизы и контроля качества медицинской помощи» Министерства здравоохранения Российской Федерации, клинический фармаколог, доктор медицинских наук, профессор

«За последний год наша страна совершила серьезный прорыв в области повышения доступности лекарств пациентам с редкими заболеваниями. Значительное расширение программы высокозатратных нозологий, создание и эффективное функционирование Фонда «Круг добра», обеспечивающего необходимыми дорогостоящими лекарственными препаратами детей, - все это значительные достижения органов государственной власти и медицинского сообщества. Важно продолжить начатое движение и совершенствовать законодательные механизмы регулирования лекарственного обеспечения этой категории пациентов. И подобные встречи с руководителями субъектов Федерации – полезный и действенный инструмент, который помогает выявлять и решать проблемы пациентов «на местах», а также совершенствовать отраслевое законодательство», - резюмирует Ирина Петина, сенатор Российской Федерации, член Комитета Совета Федерации по социальной политике. 

Более подробную информацию о мероприятии можно получить на официальном сайте Фармпробега по ссылке: www.pharmprobeg.ru

Контактное лицо по вопросам участия: Валерия Глотова, + 7 (921) 709-64-35, l.glotova@pharmprobeg.ru; по вопросам аккредитации СМИ: Анна Комарова, + 7 (909) 665-93-35, a.komarova@pharmprobeg.ru 
 

   


Другие публикации в этой рубрике: Новости
Для размещения Вашей информации на портале воспользуйтесь системой "Public MEDARGO"

Пространство дискуссий

image
На вес золота: беременные жалуются на невозможность получить необходимый препарат
image
Входа нет: пользователи столкнулись с серьезными ограничениями на госпортале проектов НПА
image
Процедурный нигилизм: производители медицинских изделий уклоняются от ввода в гражданский оборот
image
Липучка рубль штучка: почему пластыри с ГЛП-1 не помогут в похудении
image
Начали за здравие: почему россияне перестали рваться в санатории
image
ОРВИ 2025: Минздрав обновил правила лечения взрослых
image
Депутаты на каникулах: вспоминаем главные законы про здоровье, принятые в весеннюю сессию
image
Посчитали — прослезились: какие препараты снова не станут доступнее пациентам

Медицинский видеолекторий

image
Какую обувь выбрать на лето - советы подиатра
image
Программа 5R для нормализации функций ЖКТ
image
Семейное образование: сохранение здоровья, целенаправленность обучения и воспитания
image
Пищевая непереносимость, как она сказываются на качестве жизни и течении хронических заболеваний

PROздоровье

image
Как организовать питание школьников: советы специалиста
image
Врач перечислила неожиданные признаки гельминтоза
image
Какие привычки приближают вашу старость: мнение эксперта
image
Врач назвала БАДы для роста волос
image
Гериатр рассказал, что провоцирует синдром падений в старости
image
Врач назвал процедуры красоты, от которых надо отказаться осенью
image
Невролог рассказал, о чем говорит покалывание в пальцах
image
Врач рассказала, что сидячий образ жизни может привести к сахарному диабету
image
Гастроэнтеролог назвала овощи, которые снижают сахар в крови
image
Диетолог перечислила полезные свойства инжира
image
Врач рассказал, кому не стоит употреблять мед
image
Преимущества артишока для здоровья
image
Сила "кисломолочки": чем творог важен для мужчин и женщин?
image
Гипоксия плода
image
Открыт простой способ регулировать давление без лекарств
image
Врач рассказала о последствиях иммунной амнезии для здоровья человека

Новости

image
В США появился первый дженерик препарата для похудения из класса агонистов ГПП-1
image
Фармкомпании увеличили расходы на офлайн-продвижение в первом полугодии
image
Представлен обзор аптечных продаж бета-адреноблокаторов по итогам первого полугодия 2025 года
image
Еще 36 свидетельств на соципотеку выдали медработникам Подмосковья
image
В Подмосковье начинается мобильная вакцинация от гриппа
image
Роспотребнадзор рассказывает про инфекции, передающиеся комарами, и разъясняет основные меры профилактики
image
В ОЭЗ «Дубна» появится импортозамещающее производство средств для остановки кровотечений
image
Почти 3 тыс. студентов поступили на бюджет в подмосковный медколледж
image
Инфарктная сеть Москвы объединяет 19 стационаров
image
Создан универсальный препарат против вирусных инфекций
image
Участники фестиваля «Вкусы России» отправили гуманитарную помощь в зону СВО
image
Эффективная диагностика: ученые Роспотребнадзора разработали тест сразу на 25 инфекций
image
Минздрав отменил регистрацию противовирусного препарата «Эмцидо»
image
В правила маркировки для закупок медизделий подготовили изменения
image
Минпромторг выделит 1 млрд рублей в 2027 году на поддержку инновационных препаратов
image
Не только здоровье, но и экономия: В ГД оценили идею «кешбэка за ЗОЖ»

Контакты

...

Фармацевтическая компания "МЕДАРГО"

 +7 495 198-70-20   mail@medargo.ru

Время работы: 9.00-18.00 МСК, Понедельник-Пятница