16.02.2022 10637

В Совете Федерации 14 февраля открылась фотовыставка «Я живу», посвященная людям с редкими (орфанными) заболеваниями. Выставка организована автономной некоммерческой организацией «Центр помощи пациентам «Геном» в преддверии Международного дня редких болезней, который ежегодно отмечается 28 февраля.

На выставке представлено 11 стендов, каждый из которых – фотоистория человека, живущего с редкими заболеваниями – болезнью Фабри, Помпе, мукополисахаридозом. Фотографии рассказывают не о диагнозах, а о самих героях – разносторонних и сильных личностях, которые живут насыщенной жизнью, учатся, работают, занимаются хобби, общаются с родными, любят и мечтают. Материал готовили фотографы из Москвы, Санкт-Петербурга, Новосибирска, Нижнего Новгорода, Воронежа, Орла, Красноярска. 

В церемонии открытия выставки приняли участие председатель Комитета Совета Федерации по социальной политике Инна Святенко, директор автономной некоммерческой организации «Центр помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова, председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко, а также представители компаний-партнеров.

Инна Святенко, открывая выставку, назвала неслучайным факт ее проведения в верхней палате парламента. «Совет Федерации уделяет особое внимание вопросу оказания помощи людям с орфанными заболеваниями», — заявила глава профильного комитета СФ.

Источник: ( Ссылка )

Другие публикации в этой рубрике: Новости

Для размещения Вашей информации на портале воспользуйтесь системой "Паблик МЕДАРГО"