Главный педиатр Подмосковья рассказала о лечении детей с орфанными заболеваниями

Главный педиатр Подмосковья рассказала о лечении детей с орфанными заболеваниями

28.02.2025 13247

Сегодня отмечается Международный день редких (орфанных) заболеваний. В Подмосковье медицинскую помощь детям с орфанными заболеваниями оказывает Научно-исследовательский клинический институт детства (НИКИ), в котором несколько лет назад был создан Центр орфанных заболеваний.

«Орфанные заболевания требуют мультидисциплинарного подхода, поэтому в нашем институте был создан Центр орфанных заболеваний и сформирована команда узкопрофильных специалистов. У нас маленькие пациенты могут пройти высокотехнологичные обследования, получить консультацию и необходимое лечение. За прошедший год 24% всех госпитализаций составили дети с редкими заболеваниями, такими как муковисцидоз, ахондроплазия, спинально-мышечная атрофия и другие», - сказала директор НИКИ детства Нисо Одинаева.

Напомним, что Московская область стала первым регионом, подписавшим соглашение о сотрудничестве с Фондом «Круг добра». Сотрудники НИКИ детства являются экспертами и членами экспертного совета Фонда.

Источник : Ссылка

Другие публикации в этой рубрике: Новости

Для размещения Вашей информации на портале воспользуйтесь системой "Паблик МЕДАРГО"

Пространство дискуссий

Красная карточка: правительство вводит новые правила проверки лекарств и медизделий на маркетплейсах

Счет на минуты: запретить продажу опасных БАД и медизделий станет проще

Победители эволюции: какова цена возвращения здоровья и сохранения жизни

Жаркий прием: почему летняя погода опасна для здоровья

Липовые здоровяки: за поддельные медицинские справки начнут сажать в тюрьму

Все запущено: почему пробуксовывает дистанционный мониторинг здоровья россиян

Инжиниринг здоровья: революция или переоцененная надежда?

Владимир Машков раскрыл секрет здорового долголетия

Медицинский видеолекторий

Какую обувь выбрать на лето - советы подиатра

Программа 5R для нормализации функций ЖКТ

Семейное образование: сохранение здоровья, целенаправленность обучения и воспитания

Пищевая непереносимость, как она сказываются на качестве жизни и течении хронических заболеваний

PROздоровье

Врач рассказал о самой вредной привычкой перед сном

Почему даже в жару лучше спать под одеялом: мнение эксперта

Врач назвала последствия трудоголизма

Как полезнее есть фрукты: советы диетолога

Врач перечислил главные симптомы диабета

Иммунолог рассказала, что кофе может вызвать аллергию у некоторых людей

Врач назвала неочевидные последствия духоты для организма летом

Невролог рассказала, что привычка жевать жвачку вовсе не вызывает паралич лица

Как наладить сон без лишнего контроля: советы сомнолога

Врач рассказала, что самостоятельное лечение аллергии может снизить иммунитет

Врач назвала неожиданный фактор, который повышает риск солнечного ожога

Купание в бассейнах под открытым небом чревато инфекциями: мнение специалиста

Внешний (наружный) массаж простаты

Возрастная катаракта

Почему летом кожа стареет быстрее: мнение специалиста

Стоматолог перечислил признаки того, что зуб можно спасти

Новости

В России зарегистрирован оригинальный рисдиплам в форме таблеток

ФМБА обновило перечни должностей, обязанных подавать сведения о доходах

В Госдуму РФ внесен законопроект о порядке лицензирования фармпроизводства

Росздравнадзор обновит чек-листы по контролю за медизделиями

Найден способ узнать, во что превратятся стволовые клетки в организме

Минздрав РФ создал комиссию по формированию перечня одурманивающих веществ

Росздравнадзор разработал регламент ввоза и вывоза органов и тканей человека

Минздрав России разъяснил права россиян на бесплатную вакцинацию от клещевого энцефалита

Правительство РФ утвердило правила проверки карточек с лекарствами на маркетплейсах

Центр лекобеспечения объявил 16 аукционов на закупку гемостатиков и противоопухолевых лекарств

Роспотребнадзор обновил правила проведения санитарно-эпидемиологических экспертиз

Минпромторг рассказал о росте доли отечественных лекарств от рака

Минздрав РФ поддержал включение лекарств в Перечень ЖНВЛП по отдельным показаниям

ЕЭК обновила электронные формы регистрационных досье

Утверждена программа ДПО по специальности «Фармацевтическая технология»

Минздрав РФ разработал изменения в Положение о Росздравнадзоре

Контакты

Фармацевтическая компания "МЕДАРГО"

+7 495 198-70-20 mail@medargo.ru

Время работы: 9.00-18.00 МСК, Понедельник-Пятница