Главный педиатр Подмосковья рассказала о лечении детей с орфанными заболеваниями

Главный педиатр Подмосковья рассказала о лечении детей с орфанными заболеваниями

28.02.2025 11962

Сегодня отмечается Международный день редких (орфанных) заболеваний. В Подмосковье медицинскую помощь детям с орфанными заболеваниями оказывает Научно-исследовательский клинический институт детства (НИКИ), в котором несколько лет назад был создан Центр орфанных заболеваний.

«Орфанные заболевания требуют мультидисциплинарного подхода, поэтому в нашем институте был создан Центр орфанных заболеваний и сформирована команда узкопрофильных специалистов. У нас маленькие пациенты могут пройти высокотехнологичные обследования, получить консультацию и необходимое лечение. За прошедший год 24% всех госпитализаций составили дети с редкими заболеваниями, такими как муковисцидоз, ахондроплазия, спинально-мышечная атрофия и другие», - сказала директор НИКИ детства Нисо Одинаева.

Напомним, что Московская область стала первым регионом, подписавшим соглашение о сотрудничестве с Фондом «Круг добра». Сотрудники НИКИ детства являются экспертами и членами экспертного совета Фонда.

Источник : Ссылка

Другие публикации в этой рубрике: Новости

Для размещения Вашей информации на портале воспользуйтесь системой "Паблик МЕДАРГО"

Пространство дискуссий

Куда все катится: в России возродят аптеки на колесах

Эпидемия присутствия: страна, где болеют… на рабочем месте

Не только лечить, но и слышать: новый стандарт здравоохранения

«Погуглил — испугался»: как ИИ усиливает страхи пациентов

БАДы разрешили — врачи не хотят: что пошло не так

Опасное “лечение”: 5 новых схем мошенников, на которые попадаются россияне

Под дуду маркетолога: кто стоит за популярными рекомендациями о здоровье

Доктор у взлетной полосы: что меняется в работе аэропортов

Медицинский видеолекторий

Какую обувь выбрать на лето - советы подиатра

Программа 5R для нормализации функций ЖКТ

Семейное образование: сохранение здоровья, целенаправленность обучения и воспитания

Пищевая непереносимость, как она сказываются на качестве жизни и течении хронических заболеваний

PROздоровье

Врач назвала заболевания, с которыми нельзя ездить на электросамокате

Врач назвала продукты для поддержания микробиоты кишечника

Почему нельзя давить прыщи на плечах и спине: мнение дерматолога

Трихолог перечислила последствия ботокса для волос

Как избавиться от нервного тика глаз: советы специалиста

Стоматолог рассказал, что делать в случае скола зуба

Лангустины: состав, полезные витамины и калорийность

Врач рассказал о неочевидной причине стирания зубов

Какой продукт снижает мочевую кислоту? Спросили у врача

Не только после 45: врач раскрыла, когда нужно проверяться на рак кишечника

В России набирает популярность «сонный туризм»

Грецкие орехи помогают снизить холестерин

Врач рассказала, что самолечение антибиотиками приводит к появлению супербактерий

Правила питания для тех, кто работает в ночную смену

В каком случае чипсы могут быть полезны: мнение диетолога

Потрясти, нажать и проверить вес: как выбрать и хранить авокадо

Новости

В Госдуму РФ внесен законопроект о научных консультациях уполномоченного органа

FDA одобрило первую генную терапию наследственной глухоты

Росстат отчитался об индексе фармпроизводства за I квартал

Правительство РФ утвердило критерии качества и эффективности БАД

Зарегистрирована первая отечественная вакцина АКДС для взрослых

Правительство определило критерии качества БАД

Во Всемирную неделю иммунизации – о роли вакцинопрофилактики в защите людей старшего возраста

Шесть шагов успеха

ФОМС расширил перечень схем химиотерапии с обязательным определением маркера

FDA одобрило первый препарат на основе ислатравира для лечения ВИЧ

Упрощенный порядок ввоза товаров из ЕАЭС без маркировки не затронет лекарства и медизделия

Центр лекобеспечения закупит по программе ВЗН девять препаратов

В Госдуме предложили ограничить наценку на детское питание

Системообразующим организациям отсрочат уплату ввозного НДС на три месяца без процентов

Госдума РФ приняла закон о передвижных аптечных пунктах

Росздравнадзор утвердит регламент регистрации медизделий по правилам ЕАЭС

Контакты

Фармацевтическая компания "МЕДАРГО"

+7 495 198-70-20 mail@medargo.ru

Время работы: 9.00-18.00 МСК, Понедельник-Пятница