Главный педиатр Подмосковья рассказала о лечении детей с орфанными заболеваниями

28.02.2025 15522

Сегодня отмечается Международный день редких (орфанных) заболеваний. В Подмосковье медицинскую помощь детям с орфанными заболеваниями оказывает Научно-исследовательский клинический институт детства (НИКИ), в котором несколько лет назад был создан Центр орфанных заболеваний.

«Орфанные заболевания требуют мультидисциплинарного подхода, поэтому в нашем институте был создан Центр орфанных заболеваний и сформирована команда узкопрофильных специалистов. У нас маленькие пациенты могут пройти высокотехнологичные обследования, получить консультацию и необходимое лечение. За прошедший год 24% всех госпитализаций составили дети с редкими заболеваниями, такими как муковисцидоз, ахондроплазия, спинально-мышечная атрофия и другие», - сказала директор НИКИ детства Нисо Одинаева.

Напомним, что Московская область стала первым регионом, подписавшим соглашение о сотрудничестве с Фондом «Круг добра». Сотрудники НИКИ детства являются экспертами и членами экспертного совета Фонда.

Источник : Ссылка

Другие публикации в этой рубрике: Новости

Для размещения Вашей информации на портале воспользуйтесь системой "Паблик МЕДАРГО"

Пространство дискуссий

После гибели собак от вакцины «Мультикан-8» возбуждено уголовное дело

Как в России ускоряют доступ пациентов к новым лекарствам

Я от Ивана Иваныча: какие медицинские сервисы “переезжают” в смартфон

Производители стерильных препаратов пугают остановкой производства

Ускорение вместо очереди: как изменения в «Фарме-2030» могут повысить доступность лекарств

Сакраментальное знание: врачи требуют запретить пациентам задавать ИИ вопросы о здоровье

Стоп-кадр: фармпредприятия начнут готовить специалистов со студенческой скамьи

Луна и Солнце вашей жизни

Медицинский видеолекторий

Какую обувь выбрать на лето - советы подиатра

Программа 5R для нормализации функций ЖКТ

Семейное образование: сохранение здоровья, целенаправленность обучения и воспитания

Пищевая непереносимость, как она сказываются на качестве жизни и течении хронических заболеваний

PROздоровье

Чем чревата осенняя фотосессия на листьях: мнение специалиста

Врач рассказала, что влияет на работу иммунной системы

У кого может возникнуть туннельный синдром запястья: мнение эксперта

Ортопед рассказал, почему корректоры не вылечат «косточку» на стопе

Врач назвал болезни, которые могут скрываться за болью в спине

Косметолог рассказала, из-за какого компонента в креме кожа стареет быстрее

Диетолог перечислила основные признаки нехватки калия