Главный педиатр Подмосковья рассказала о лечении детей с орфанными заболеваниями

28.02.2025 11073

Сегодня отмечается Международный день редких (орфанных) заболеваний. В Подмосковье медицинскую помощь детям с орфанными заболеваниями оказывает Научно-исследовательский клинический институт детства (НИКИ), в котором несколько лет назад был создан Центр орфанных заболеваний.

«Орфанные заболевания требуют мультидисциплинарного подхода, поэтому в нашем институте был создан Центр орфанных заболеваний и сформирована команда узкопрофильных специалистов. У нас маленькие пациенты могут пройти высокотехнологичные обследования, получить консультацию и необходимое лечение. За прошедший год 24% всех госпитализаций составили дети с редкими заболеваниями, такими как муковисцидоз, ахондроплазия, спинально-мышечная атрофия и другие», - сказала директор НИКИ детства Нисо Одинаева.

Напомним, что Московская область стала первым регионом, подписавшим соглашение о сотрудничестве с Фондом «Круг добра». Сотрудники НИКИ детства являются экспертами и членами экспертного совета Фонда.

Источник : Ссылка

Другие публикации в этой рубрике: Новости

Для размещения Вашей информации на портале воспользуйтесь системой "Public MEDARGO"

Пространство дискуссий

Запомни сам — предупреди ближнего: пять новейших схем онлайн-мошенничества

Ходячие больные: Минздрав раскрыл итоги лекарственного эксперимента

Новое сито для частных клиник: Минэкономразвития против

Красное — прекрасно? Разбор новой американской диеты

Трудный возраст: ВОЗ призывает уделять здоровью подростков больше внимания

Январская зачистка: из госреестра убрали больше 70 лекарств

Бей или беги: почему улыбаться на людях и тосковать внутри — не норма, а тревожный симптом

Пятилетка хорошего самочувствия: что поменяется в системе здравоохранения к 2030 году

Медицинский видеолекторий

Какую обувь выбрать на лето - советы подиатра

Программа 5R для нормализации функций ЖКТ

Семейное образование: сохранение здоровья, целенаправленность обучения и воспитания

Пищевая непереносимость, как она сказываются на качестве жизни и течении хронических заболеваний

PROздоровье

Кому нельзя есть блины на молоке: советы специалиста

Врач назвала витамины, которые особенно важны при занятиях спортом

Стоматолог рассказал, какие лекарства могут изменить цвет зубов

Как по сну определить деменцию: мнение специалиста

Почему мы смотрим то, что нам не нравится: мнение специалиста

Спорт может помочь в борьбе с депрессией: исследование

Врач рассказал, что мушки перед глазами могут сигнализировать о проблемах со зрением

Самые полезные виды рыб: мнение специалиста

Врач назвал повседневные привычки, которые грозят развитием варикоза

Врач перечислила самые вредные начинки блинов

Врач рассказала, как умственная работа увеличивает расход калорий

Диетолог перечислил полезные блюда из картофеля

Что может спровоцировать воспаление десен: мнение специалиста

Врач назвал важный витамин, необходимый в рационе весной

Врач рассказала, как разогнать желчь

Почему важно ложиться спать до 23 часов: мнение специалиста

Новости

Разработаны типовые программы повышения квалификации по трем специальностям

Центр лекобеспечения впервые закупит одевиксибат для «Круга добра»

ФАС РФ проконтролирует соблюдение закона о платформенной экономике

На водных объектах столицы ведут усиленное патрулирование из-за резкого повышения температуры

Ведущие подмосковные врачи провели Всероссийскую выездную конференцию консорциума «5П Детская медицина»

18 аппаратов КТ запустили в больницах Подмосковья за 3 года

В Подмосковье врачи спасли девушку, получившую травмы на железной дороге

Подмосковный нарколог рассказал, кто находится в группе риска по синдрому внезапной смерти

Более 350 тыс. человек в Подмосковье проверили свое здоровье с начала года

Минздрав РФ обновит документы по аттестации и номенклатуры фармработников

Для лечения ВИЧ и туберкулеза закупят 11 препаратов

Правительство РФ урегулировало обращение наркотических средств в аптечках на российских судах

Минздрав России обновил стандарты медицинской помощи взрослым при туберкулезе

Законопроект о введении штрафов за продажу просроченных БАД принят в первом чтении

Врачи Центра Рошаля спасли девочку, которая приняла ванну с телефоном и получила электротравму

Главный педиатр Подмосковья рассказала о лечении детей с орфанными заболеваниями