Главный педиатр Подмосковья рассказала о лечении детей с орфанными заболеваниями

28.02.2025 13394

Сегодня отмечается Международный день редких (орфанных) заболеваний. В Подмосковье медицинскую помощь детям с орфанными заболеваниями оказывает Научно-исследовательский клинический институт детства (НИКИ), в котором несколько лет назад был создан Центр орфанных заболеваний.

«Орфанные заболевания требуют мультидисциплинарного подхода, поэтому в нашем институте был создан Центр орфанных заболеваний и сформирована команда узкопрофильных специалистов. У нас маленькие пациенты могут пройти высокотехнологичные обследования, получить консультацию и необходимое лечение. За прошедший год 24% всех госпитализаций составили дети с редкими заболеваниями, такими как муковисцидоз, ахондроплазия, спинально-мышечная атрофия и другие», - сказала директор НИКИ детства Нисо Одинаева.

Напомним, что Московская область стала первым регионом, подписавшим соглашение о сотрудничестве с Фондом «Круг добра». Сотрудники НИКИ детства являются экспертами и членами экспертного совета Фонда.

Источник : Ссылка

Другие публикации в этой рубрике: Новости

Для размещения Вашей информации на портале воспользуйтесь системой "Паблик МЕДАРГО"

Пространство дискуссий

Всадника на скаку остановит: что изменится в здравоохранении до 2030 года

Еда, которая «выключает» гены: что связывает микробиом и здоровое долголетие

Стиснуть зубы: россиян отучат бояться лечиться у стоматологов

Красная карточка: правительство вводит новые правила проверки лекарств и медизделий на маркетплейсах

Счет на минуты: запретить продажу опасных БАД и медизделий станет проще

Победители эволюции: какова цена возвращения здоровья и сохранения жизни

Жаркий прием: почему летняя погода опасна для здоровья

Липовые здоровяки: за поддельные медицинские справки начнут сажать в тюрьму

Медицинский видеолекторий

Какую обувь выбрать на лето - советы подиатра

Программа 5R для нормализации функций ЖКТ

Семейное образование: сохранение здоровья, целенаправленность обучения и воспитания

Пищевая непереносимость, как она сказываются на качестве жизни и течении хронических заболеваний

PROздоровье

Признаки десневой рецессии

Ученые пересмотрели роль миндалины в реакции на стресс

Аденоз молочной железы - симптомы и лечение

Названы увеличивающие риск болезни Альцгеймера факторы

Врач рассказал о пользе огурцов для здоровья

Кандидоз полости рта - симптомы и лечение

У мужчин стал набирать популярность тренд на заморозку гениталий

Что полезнее брусника или клюква: мнение специалиста

Врач перечислил продукты, необходимые для крепких сосудов

Психолог назвала тревожные последствия хронического стресса

Врач рассказала, зачем женщины проверяют уровень АМГ перед беременностью

Эксперт назвал разницу между лечебной и профилактической дозировками витамина D

Пять самых полезных орехов: мнение специалиста

Врач назвала причины ухудшения памяти

Врач рассказал, что ежевика вредна при повышенном риске образования камней в почках

Врач назвала главные причины покраснения глаз с утра

Новости

В клиническом исследовании III фазы CARDIO-TTRansform с участием взрослых пациентов с транстиретиновой амилоидной кардиомиопатией (ATTR-КМП) получены новые данные при применении эплонтерсена

FDA меняет правила регистрации производственных площадок

Роспотребнадзор пресек продажу ретатрутида в интернете

Правительство РФ продлило упрощенный порядок оценки соответствия продукции

В Госдуму РФ внесены поправки к 44-ФЗ для закупок лекарств и медизделий

Утвержден план реализации Стратегии развития здравоохранения до 2030 года

В Госдуму РФ внесен законопроект о передаче дел о принудительных лицензиях на рассмотрение СИП

Росстат сообщил о росте цен на ЖНВЛП в июне

Центр лекобеспечения закупит девять препаратов по программе ВЗН

Экспертный совет фонда «Круг добра» включил врожденный ихтиоз в перечень заболеваний

Росздавнадзор возобновил гражданский оборот двух препаратов из Белоруссии и Армении

Минздрав РФ не поддержал предложение ВСП о переносе сроков обновления лекарственных перечней

Жара без жара: как защититься от летних простуд

Не просто усталость: врачи и топ-блогеры раскрыли формулу выживания в эпоху «успешного успеха»

Сбросить груз: почему ноги отекают летом и как этого избежать

Главный педиатр Подмосковья рассказала о лечении детей с орфанными заболеваниями