Главный педиатр Подмосковья рассказала о лечении детей с орфанными заболеваниями

28.02.2025 14723

Сегодня отмечается Международный день редких (орфанных) заболеваний. В Подмосковье медицинскую помощь детям с орфанными заболеваниями оказывает Научно-исследовательский клинический институт детства (НИКИ), в котором несколько лет назад был создан Центр орфанных заболеваний.

«Орфанные заболевания требуют мультидисциплинарного подхода, поэтому в нашем институте был создан Центр орфанных заболеваний и сформирована команда узкопрофильных специалистов. У нас маленькие пациенты могут пройти высокотехнологичные обследования, получить консультацию и необходимое лечение. За прошедший год 24% всех госпитализаций составили дети с редкими заболеваниями, такими как муковисцидоз, ахондроплазия, спинально-мышечная атрофия и другие», - сказала директор НИКИ детства Нисо Одинаева.

Напомним, что Московская область стала первым регионом, подписавшим соглашение о сотрудничестве с Фондом «Круг добра». Сотрудники НИКИ детства являются экспертами и членами экспертного совета Фонда.

Источник : Ссылка

Другие публикации в этой рубрике: Новости

Для размещения Вашей информации на портале воспользуйтесь системой "Паблик МЕДАРГО"

Пространство дискуссий

Что мы делаем не так: едим, ходим, сморкаемся, стареем

Какой тип гриппа ждут в сезоне 2026–2027 года и чем он опасен

От культа похудения к культу истощения: почему мода снова становится опасной

Онлайн-аптеки без разрешения: что изменит инициатива Минздрава

Тут вам не санаторий: почему реабилитация должна стать приоритетом социальной политики

«Кортизоловый живот»: почему окружность талии важнее веса и что с этим делать

Большая перемена: как изменятся законы о здоровье с 1 сентября

Сколько стоит здоровье: назван самый дорогой случай лечения по полису ОМС

Медицинский видеолекторий

Какую обувь выбрать на лето - советы подиатра

Программа 5R для нормализации функций ЖКТ

Семейное образование: сохранение здоровья, целенаправленность обучения и воспитания

Пищевая непереносимость, как она сказываются на качестве жизни и течении хронических заболеваний

PROздоровье

Врач рассказал, что нехватка железа приводит к изменению восприятия вкуса

Врач назвала главные причины роста аппетита осенью

Врач рассказала, что в начале отопительного сезона важно промывать нос растворами соли

Может ли стресс стать причиной кожных заболеваний: мнение эксперта

Врач рассказала, что шампиньоны богаты витаминами группы В, вешенки — бета-глюканами

Когда можно красить глаза после лазерной коррекции зрения: мнение офтальмохирурга

Врач рассказал, как снизить влияние смены погоды на организм

Почему свеклу нельзя есть килограммами: мнение эксперта

Врач назвал привычки, незаметно разрушающие зубы

Кому нельзя пить травяной чай: мнение специалиста

Врач назвала первые признаки болезни Альцгеймера

Почему самолечение аритмии смертельно опасно: мнение специалиста

Психолог рассказала, как отвлечь детей от гаджетов

«От лечения кариеса до удаления зубов»: россиянам рассказали о доступных по ОМС стоматологических услугах

Названы два вида риса, особенно полезные для пожилых

Россиянам раскрыли обязательные действия для подготовки дома к отопительному сезону

Новости

Минэкономразвития РФ предложило изменения в закон о платформенной экономике

Центр лекобеспечения впервые закупит пэгцетакоплан для «Круга добра»

Росздравнадзор просит фармпроизводителей правильно писать срок годности в паспорте препарата

Покупатели пожаловались на расхождение данных в системе МДЛП и на упаковке препарата

Росздравнадзор обновил административный регламент по регистрации медизделий

Специалист по долголетию назвал три привычки, снижающие риск преждевременной смерти

В серии вакцины «Мультикан-8» нашли живой вирус болезни Ауески

Россельхознадзор изымает серию «Мультикана-8» и проверяет «Мультифел»

FDA одобрило первый блокатор миостатина для лечения спинальной мышечной атрофии

Единый реестр сертификатов GMP ЕАЭС введут в эксплуатацию в октябре этого года

Экспортный кешбэк может вернуться с 2027 года

Минпромторг РФ анонсировал изменения в правила прослеживаемости лекарственных средств

В инструкцию валацикловира добавлены сведения о новых нежелательных реакциях

Правительство РФ обновило правила контроля за донорской кровью

Цифровизация здравоохранения: кто получает реальную выгоду

Главный педиатр Подмосковья рассказала о лечении детей с орфанными заболеваниями