Главный педиатр Подмосковья рассказала о лечении детей с орфанными заболеваниями

Главный педиатр Подмосковья рассказала о лечении детей с орфанными заболеваниями

28.02.2025 13434

Сегодня отмечается Международный день редких (орфанных) заболеваний. В Подмосковье медицинскую помощь детям с орфанными заболеваниями оказывает Научно-исследовательский клинический институт детства (НИКИ), в котором несколько лет назад был создан Центр орфанных заболеваний.

«Орфанные заболевания требуют мультидисциплинарного подхода, поэтому в нашем институте был создан Центр орфанных заболеваний и сформирована команда узкопрофильных специалистов. У нас маленькие пациенты могут пройти высокотехнологичные обследования, получить консультацию и необходимое лечение. За прошедший год 24% всех госпитализаций составили дети с редкими заболеваниями, такими как муковисцидоз, ахондроплазия, спинально-мышечная атрофия и другие», - сказала директор НИКИ детства Нисо Одинаева.

Напомним, что Московская область стала первым регионом, подписавшим соглашение о сотрудничестве с Фондом «Круг добра». Сотрудники НИКИ детства являются экспертами и членами экспертного совета Фонда.

Источник : Ссылка

Другие публикации в этой рубрике: Новости

Для размещения Вашей информации на портале воспользуйтесь системой "Паблик МЕДАРГО"

Пространство дискуссий

Всадника на скаку остановит: что изменится в здравоохранении до 2030 года

Еда, которая «выключает» гены: что связывает микробиом и здоровое долголетие

Стиснуть зубы: россиян отучат бояться лечиться у стоматологов

Красная карточка: правительство вводит новые правила проверки лекарств и медизделий на маркетплейсах

Счет на минуты: запретить продажу опасных БАД и медизделий станет проще

Победители эволюции: какова цена возвращения здоровья и сохранения жизни

Жаркий прием: почему летняя погода опасна для здоровья

Липовые здоровяки: за поддельные медицинские справки начнут сажать в тюрьму

Медицинский видеолекторий

Какую обувь выбрать на лето - советы подиатра

Программа 5R для нормализации функций ЖКТ

Семейное образование: сохранение здоровья, целенаправленность обучения и воспитания

Пищевая непереносимость, как она сказываются на качестве жизни и течении хронических заболеваний

PROздоровье

Биолог предупредил об опасности мелких клещей

Назван необычный способ снизить стресс

Осторожно, обострение: почему любимая красная рыба может быть опасной

Сомнолог предупредил о ведущей к хронической бессоннице ошибке

Названы три неочевидных признака низкого уровня ферритина

У ряда людей употребление арбуза может вызвать почечную колику.

Названы неочевидные плюсы частого употребления арбузов

Роскачество: при покупке шаурмы важно смотреть на внешний вид повара

Врач объяснил причины омоложения рака груди

Врач назвала нездоровым стремление наказать себя за переедание тренировкой

Фармацевт предупредила об опасности популярного лекарства

Врач рассказал, как отличить развитие анемии от усталости

Диетолог перечислила самые ценные летние ягоды

Чем опасен депульпированный зуб: мнение стоматолога

Кардиолог назвал недостаток движения угрозой для сердца

Врач рассказал, почему нельзя исключать соль при высоком давлении

Новости

Рособрнадзор расширил основания для отказа в госаккредитации

«Ростех» сообщил о росте российского рынка медизделий в 2025 году

Минздрав РФ отменил регистрацию оригинального препарата против мигрени

Минпромторг РФ намерен заменить формы сертификатов и деклараций о соответствии

Лекарства и медизделия войдут в номенклатуру высокотехнологичной продукции

Центр лекобеспечения намерен закупить для «Круга добра» селексипаг и венетоклакс

В клиническом исследовании III фазы CARDIO-TTRansform с участием взрослых пациентов с транстиретиновой амилоидной кардиомиопатией (ATTR-КМП) получены новые данные при применении эплонтерсена

FDA меняет правила регистрации производственных площадок

Роспотребнадзор пресек продажу ретатрутида в интернете

Правительство РФ продлило упрощенный порядок оценки соответствия продукции

В Госдуму РФ внесены поправки к 44-ФЗ для закупок лекарств и медизделий

Утвержден план реализации Стратегии развития здравоохранения до 2030 года

В Госдуму РФ внесен законопроект о передаче дел о принудительных лицензиях на рассмотрение СИП

Росстат сообщил о росте цен на ЖНВЛП в июне

Центр лекобеспечения закупит девять препаратов по программе ВЗН

Экспертный совет фонда «Круг добра» включил врожденный ихтиоз в перечень заболеваний

Контакты

Фармацевтическая компания "МЕДАРГО"

+7 495 198-70-20 mail@medargo.ru

Время работы: 9.00-18.00 МСК, Понедельник-Пятница