Главный педиатр Подмосковья рассказала о лечении детей с орфанными заболеваниями

Главный педиатр Подмосковья рассказала о лечении детей с орфанными заболеваниями

28.02.2025 13811

Сегодня отмечается Международный день редких (орфанных) заболеваний. В Подмосковье медицинскую помощь детям с орфанными заболеваниями оказывает Научно-исследовательский клинический институт детства (НИКИ), в котором несколько лет назад был создан Центр орфанных заболеваний.

«Орфанные заболевания требуют мультидисциплинарного подхода, поэтому в нашем институте был создан Центр орфанных заболеваний и сформирована команда узкопрофильных специалистов. У нас маленькие пациенты могут пройти высокотехнологичные обследования, получить консультацию и необходимое лечение. За прошедший год 24% всех госпитализаций составили дети с редкими заболеваниями, такими как муковисцидоз, ахондроплазия, спинально-мышечная атрофия и другие», - сказала директор НИКИ детства Нисо Одинаева.

Напомним, что Московская область стала первым регионом, подписавшим соглашение о сотрудничестве с Фондом «Круг добра». Сотрудники НИКИ детства являются экспертами и членами экспертного совета Фонда.

Источник : Ссылка

Другие публикации в этой рубрике: Новости

Для размещения Вашей информации на портале воспользуйтесь системой "Паблик МЕДАРГО"

Пространство дискуссий

Сезон гриппа 2026–2027: к чему готовиться пациентам, врачам, призывникам

И жили они долго и счастливо: что значит добавить жизни к годам

Спасти врачей, запретить конфеты: чем займется Госдума нового созыва

Не в своей тарелке: аптекари просят разрешить им стать нутрициологами

Сердце на нервах: кто поможет кардиологу вылечить россиян

Всадника на скаку остановит: что изменится в здравоохранении до 2030 года

Еда, которая «выключает» гены: что связывает микробиом и здоровое долголетие

Стиснуть зубы: россиян отучат бояться лечиться у стоматологов

Медицинский видеолекторий

Какую обувь выбрать на лето - советы подиатра

Программа 5R для нормализации функций ЖКТ

Семейное образование: сохранение здоровья, целенаправленность обучения и воспитания

Пищевая непереносимость, как она сказываются на качестве жизни и течении хронических заболеваний

PROздоровье

Биотехнолог предупредил об одной угрозе напитков со льдом

Врач рассказала, почему хорошее зрение не всегда означает здоровые глаза

Врач назвала продукты, которые сильнее всего портят внешность

Кардиолог рассказал о пользе смеха

Психолог назвала неочевидную причину развития анорексии

Врач рассказала, как сделать домашнюю еду полезнее

Безопасны ли аромадиффузоры для младенцев и беременных: мнение эксперта

Психотерапевт назвала причины чувства тревоги в конце лета

Врач перечислила правила, которые избавят от синдрома сухого глаза

Что важно учесть при выборе школьного рюкзака: советы специалиста

Эксперт рассказала о самых частых дефицитах витаминов у жителей мегаполисов

Чем полезна красная смородина? Разбираем её состав и свойства

Кофе назвали лучшим напитком для здоровья мозга

Курильщиков предупредили о неочевидной опасности сигарет

Врач рассказала, сколько арбуза можно съедать ежедневно

Можно ли использовать посуду с трещинами: мнение эксперта

Новости

Продление перехода к единому рынку медизделий ЕАЭС ратифицировано

Утвержден закон об ужесточении контроля за фармацевтическими производствами

Президент РФ подписал закон о реестровой модели подтверждения стадий производства ЛП

Минпромторг РФ объявил третью очередь конкурса на получение субсидий на разработку лекарств

Президент РФ подписал закон о внесении поправок в закон № 44-ФЗ

Роскомнадзор намерен обновить чек-лист по оценке работы с персональными данными

Правительство РФ сдвинуло сроки обновления данных об уполномоченных представителях медизделий

Александр Гинцбург анонсировал регистрацию вакцины от рака мочевого пузыря

AstraZeneca нацелилась на самую крупную сделку в истории фармотрасли

Росздравнадзор прекратил гражданский оборот пяти препаратов

Центр лекобеспечения закупит семь препаратов по программе ВЗН

Роспотребнадзор обновил состав вакцины от гриппа

FDA одобрило первый препарат на основе сухого концентрата плазмы крови

Фармкомпании расширяют доступ пациентов к лекарственной терапии

АРФП призвала ускорить принятие поправок в постановление о национальном режиме при госзакупках

Минпромторг РФ окончательно отказался от национального GMP

Контакты

Фармацевтическая компания "МЕДАРГО"

+7 495 198-70-20 mail@medargo.ru

Время работы: 9.00-18.00 МСК, Понедельник-Пятница