Главный педиатр Подмосковья рассказала о лечении детей с орфанными заболеваниями

Главный педиатр Подмосковья рассказала о лечении детей с орфанными заболеваниями

28.02.2025 13391

Сегодня отмечается Международный день редких (орфанных) заболеваний. В Подмосковье медицинскую помощь детям с орфанными заболеваниями оказывает Научно-исследовательский клинический институт детства (НИКИ), в котором несколько лет назад был создан Центр орфанных заболеваний.

«Орфанные заболевания требуют мультидисциплинарного подхода, поэтому в нашем институте был создан Центр орфанных заболеваний и сформирована команда узкопрофильных специалистов. У нас маленькие пациенты могут пройти высокотехнологичные обследования, получить консультацию и необходимое лечение. За прошедший год 24% всех госпитализаций составили дети с редкими заболеваниями, такими как муковисцидоз, ахондроплазия, спинально-мышечная атрофия и другие», - сказала директор НИКИ детства Нисо Одинаева.

Напомним, что Московская область стала первым регионом, подписавшим соглашение о сотрудничестве с Фондом «Круг добра». Сотрудники НИКИ детства являются экспертами и членами экспертного совета Фонда.

Источник : Ссылка

Другие публикации в этой рубрике: Новости

Для размещения Вашей информации на портале воспользуйтесь системой "Паблик МЕДАРГО"

Пространство дискуссий

Еда, которая «выключает» гены: что связывает микробиом и здоровое долголетие

Стиснуть зубы: россиян отучат бояться лечиться у стоматологов

Красная карточка: правительство вводит новые правила проверки лекарств и медизделий на маркетплейсах

Счет на минуты: запретить продажу опасных БАД и медизделий станет проще

Победители эволюции: какова цена возвращения здоровья и сохранения жизни

Жаркий прием: почему летняя погода опасна для здоровья

Липовые здоровяки: за поддельные медицинские справки начнут сажать в тюрьму

Все запущено: почему пробуксовывает дистанционный мониторинг здоровья россиян

Медицинский видеолекторий

Какую обувь выбрать на лето - советы подиатра

Программа 5R для нормализации функций ЖКТ

Семейное образование: сохранение здоровья, целенаправленность обучения и воспитания

Пищевая непереносимость, как она сказываются на качестве жизни и течении хронических заболеваний

PROздоровье

Что полезнее брусника или клюква: мнение специалиста

Врач перечислил продукты, необходимые для крепких сосудов

Психолог назвала тревожные последствия хронического стресса

Врач рассказала, зачем женщины проверяют уровень АМГ перед беременностью

Эксперт назвал разницу между лечебной и профилактической дозировками витамина D

Пять самых полезных орехов: мнение специалиста

Врач назвала причины ухудшения памяти

Врач рассказал, что ежевика вредна при повышенном риске образования камней в почках

Врач назвала главные причины покраснения глаз с утра

Врач рассказал об опасности сна при свете

Врач перечислила действия, которые могут ускорить старение кожи рук

Врач назвал опасные растения на даче

Врач рассказала, вредит ли слишком частое УЗИ при беременности

Врач назвала активность, которая помогает бороться с болью в суставах

Врач рассказала, из-за чего появляется жир на животе

Врач назвала последствия, которые грозят из-за переедания ягод

Новости

FDA меняет правила регистрации производственных площадок

Роспотребнадзор пресек продажу ретатрутида в интернете

Правительство РФ продлило упрощенный порядок оценки соответствия продукции

В Госдуму РФ внесены поправки к 44-ФЗ для закупок лекарств и медизделий

Утвержден план реализации Стратегии развития здравоохранения до 2030 года

В Госдуму РФ внесен законопроект о передаче дел о принудительных лицензиях на рассмотрение СИП

Росстат сообщил о росте цен на ЖНВЛП в июне

Центр лекобеспечения закупит девять препаратов по программе ВЗН

Экспертный совет фонда «Круг добра» включил врожденный ихтиоз в перечень заболеваний

Росздавнадзор возобновил гражданский оборот двух препаратов из Белоруссии и Армении

Минздрав РФ не поддержал предложение ВСП о переносе сроков обновления лекарственных перечней

Жара без жара: как защититься от летних простуд

Не просто усталость: врачи и топ-блогеры раскрыли формулу выживания в эпоху «успешного успеха»

Сбросить груз: почему ноги отекают летом и как этого избежать

В России растет число случаев менингита

Новые правила покупки лекарств вступают в силу уже этим летом

Контакты

Фармацевтическая компания "МЕДАРГО"

+7 495 198-70-20 mail@medargo.ru

Время работы: 9.00-18.00 МСК, Понедельник-Пятница