Главный педиатр Подмосковья рассказала о лечении детей с орфанными заболеваниями

28.02.2025 11053

Сегодня отмечается Международный день редких (орфанных) заболеваний. В Подмосковье медицинскую помощь детям с орфанными заболеваниями оказывает Научно-исследовательский клинический институт детства (НИКИ), в котором несколько лет назад был создан Центр орфанных заболеваний.

«Орфанные заболевания требуют мультидисциплинарного подхода, поэтому в нашем институте был создан Центр орфанных заболеваний и сформирована команда узкопрофильных специалистов. У нас маленькие пациенты могут пройти высокотехнологичные обследования, получить консультацию и необходимое лечение. За прошедший год 24% всех госпитализаций составили дети с редкими заболеваниями, такими как муковисцидоз, ахондроплазия, спинально-мышечная атрофия и другие», - сказала директор НИКИ детства Нисо Одинаева.

Напомним, что Московская область стала первым регионом, подписавшим соглашение о сотрудничестве с Фондом «Круг добра». Сотрудники НИКИ детства являются экспертами и членами экспертного совета Фонда.

Источник : Ссылка

Другие публикации в этой рубрике: Новости

Для размещения Вашей информации на портале воспользуйтесь системой "Public MEDARGO"

Пространство дискуссий

Ходячие больные: Минздрав раскрыл итоги лекарственного эксперимента

Новое сито для частных клиник: Минэкономразвития против

Красное — прекрасно? Разбор новой американской диеты

Трудный возраст: ВОЗ призывает уделять здоровью подростков больше внимания

Январская зачистка: из госреестра убрали больше 70 лекарств

Бей или беги: почему улыбаться на людях и тосковать внутри — не норма, а тревожный симптом

Пятилетка хорошего самочувствия: что поменяется в системе здравоохранения к 2030 году

Здоровье по капельке: «Антиконтрафакт» обнаружил в продаже опасные средства для глаз

Медицинский видеолекторий

Какую обувь выбрать на лето - советы подиатра

Программа 5R для нормализации функций ЖКТ

Семейное образование: сохранение здоровья, целенаправленность обучения и воспитания

Пищевая непереносимость, как она сказываются на качестве жизни и течении хронических заболеваний

PROздоровье

Нутрициолог рассказала, почему важно поддерживать витамин В2 в организме

Выявлен неожиданный фактор развития опухоли мозга

Врач дала несколько советов для снижения риска деменции на 45 процентов

«Не лучшая идея»: Диетолог раскрыл главный секрет правильной замены мяса бобовыми

Женщинам раскрыли главный фактор преждевременного старения

Миндаль: полезные свойства и противопоказания

Диетолог ответила, когда лучше устраивать разгрузочные дни

Чистка зубов сразу после еды может быть вредна для эмали

Врач назвал причину постоянного насморка на морозе

Как бороться с синдромом воздушного шара в животе: советы специалиста

Раскрыта неочевидная причина бессонницы

Психолог рассказал, зачем нам эмоциональный интеллект

Врач назвала кишечник крупнейшим иммунным органом

Врач рассказал, у худого человека с большим животом могут быть проблемы с печенью

Врач назвала последствия пищевой аллергии

В чем секрет когнитивной ясности мозга: мнение ученых

Новости

Почти 17 тыс. жителей отдаленных территорий проверили здоровье в мобильных комплексах

Подмосковные врачи достали из мочевого пузыря пациентки косметический карандаш

Кардиохирурги Центра Рошаля провели уникальную операцию подростку на сердце без разрезов

В Подмосковье тестируется диагностический ассистент на основе искусственного интеллекта

Заболеваемость ВИЧ в Подмосковье снизилась на 15,7% за 2025 год

Бесплатные тренировки по катанию на коньках проводятся в парке «Сокольники»

РФ планирует к 2030 году вдвое снизить импортозависимость по критическим биокомпонентам

НМИЦ онкологии получил разрешение на клиническое использование онковакцины «Неовак-РОНЦ»

Росстат отчитался о темпах роста производства лекарств за год

В Люберцах открылась самая большая поликлиника в городском округе

Советы педиатра: как помочь ребенку, у которого язык примерз к качелям или столбу

С начала года в Подмосковье профосмотры прошли почти 100 тыс. детей

Хирурги Центра Рошаля провели уникальную операцию ребенку на 3-и сутки жизни

Автоматический доступ к медкарте, субсидии и другие возможности: зачем нужна полная учетная запись на mos.ru

Минздрав РФ прояснил ситуацию с дефектурой смеси эфиров тестостерона

Главный педиатр Подмосковья рассказала о лечении детей с орфанными заболеваниями