Главный педиатр Подмосковья рассказала о лечении детей с орфанными заболеваниями

Главный педиатр Подмосковья рассказала о лечении детей с орфанными заболеваниями

28.02.2025 14787

Сегодня отмечается Международный день редких (орфанных) заболеваний. В Подмосковье медицинскую помощь детям с орфанными заболеваниями оказывает Научно-исследовательский клинический институт детства (НИКИ), в котором несколько лет назад был создан Центр орфанных заболеваний.

«Орфанные заболевания требуют мультидисциплинарного подхода, поэтому в нашем институте был создан Центр орфанных заболеваний и сформирована команда узкопрофильных специалистов. У нас маленькие пациенты могут пройти высокотехнологичные обследования, получить консультацию и необходимое лечение. За прошедший год 24% всех госпитализаций составили дети с редкими заболеваниями, такими как муковисцидоз, ахондроплазия, спинально-мышечная атрофия и другие», - сказала директор НИКИ детства Нисо Одинаева.

Напомним, что Московская область стала первым регионом, подписавшим соглашение о сотрудничестве с Фондом «Круг добра». Сотрудники НИКИ детства являются экспертами и членами экспертного совета Фонда.

Источник : Ссылка

Другие публикации в этой рубрике: Новости

Для размещения Вашей информации на портале воспользуйтесь системой "Паблик МЕДАРГО"

Пространство дискуссий

Какие расхождения в “Честном знаке” должны насторожить пациента

Что мы делаем не так: едим, ходим, сморкаемся, стареем

Какой тип гриппа ждут в сезоне 2026–2027 года и чем он опасен

От культа похудения к культу истощения: почему мода снова становится опасной

Онлайн-аптеки без разрешения: что изменит инициатива Минздрава

Тут вам не санаторий: почему реабилитация должна стать приоритетом социальной политики

«Кортизоловый живот»: почему окружность талии важнее веса и что с этим делать

Большая перемена: как изменятся законы о здоровье с 1 сентября

Медицинский видеолекторий

Какую обувь выбрать на лето - советы подиатра

Программа 5R для нормализации функций ЖКТ

Семейное образование: сохранение здоровья, целенаправленность обучения и воспитания

Пищевая непереносимость, как она сказываются на качестве жизни и течении хронических заболеваний

PROздоровье

Гастроэнтеролог назвал неочевидные причины болезни печени

Врач рассказала, когда лучше замораживать яйцеклетки

Что съесть для бодрости вместо чашки кофе: советы нутрициолога

Ортопед назвал главные ошибки во время пробежек

Психолог рассказала, как быстро справиться с истерикой ребёнка

Сырая рыба в роллах может содержать паразитов: мнение эксперта

Невролог назвала причины повторяющихся тревожных снов

Почему так эффективны препараты нового поколения для снижения веса: мнение специалиста

Диетолог рассказал о разнице между коричневым и белым сахаром с точки зрения пользы

Какой чай сильнее всего влияет на сон: мнение специалиста

Врач назвал последствия работы за компьютером

Названы восстанавливающие силы во время простуды продукты

Стоматолог перечислила причины боли в верхней челюсти после ОРВИ

Врач назвала полезные свойства соленых огурцов

Врач рассказала, сколько часов сна необходимо человеку осенью

Как отличить осенний поллиноз от простуды: мнение специалиста

Новости

Роспотребнадзор обновил чек-листы для аптек и медорганизаций

Минтруд РФ предлагает сохранить нулевую квоту на иностранцев в аптеках

Минпромторг РФ подготовил проект ратификации соглашения об электронной торговле в ЕАЭС

Минфин РФ разработал правила финансирования «Круга добра»

Определены поставщики пяти препаратов для «Круга добра»

В России разработают национальные рекомендации по питанию

В РФ будут выпускать роботов для лечения рака мозга ультразвуковым «скальпелем»

Первая российская вакцина против ВПЧ вышла на рынок

Врач рассказала о симптоме проблем с почками, который часто игнорируют

В ФАС России объяснили, как проверяют обоснованность цен на лекарства

Минпромторг РФ утвердил регламент выдачи документа о стадиях производства

Проверка прокуратуры выявила нарушения при производстве вакцины «Мультикан-8»

Минпромторг РФ разъяснил правила преференций при госзакупках лекарств

Минэкономразвития РФ предложило изменения в закон о платформенной экономике

Центр лекобеспечения впервые закупит пэгцетакоплан для «Круга добра»

Росздравнадзор просит фармпроизводителей правильно писать срок годности в паспорте препарата

Контакты

Фармацевтическая компания "МЕДАРГО"

+7 495 198-70-20 mail@medargo.ru

Время работы: 9.00-18.00 МСК, Понедельник-Пятница