Главный педиатр Подмосковья рассказала о лечении детей с орфанными заболеваниями

28.02.2025 11806

Сегодня отмечается Международный день редких (орфанных) заболеваний. В Подмосковье медицинскую помощь детям с орфанными заболеваниями оказывает Научно-исследовательский клинический институт детства (НИКИ), в котором несколько лет назад был создан Центр орфанных заболеваний.

«Орфанные заболевания требуют мультидисциплинарного подхода, поэтому в нашем институте был создан Центр орфанных заболеваний и сформирована команда узкопрофильных специалистов. У нас маленькие пациенты могут пройти высокотехнологичные обследования, получить консультацию и необходимое лечение. За прошедший год 24% всех госпитализаций составили дети с редкими заболеваниями, такими как муковисцидоз, ахондроплазия, спинально-мышечная атрофия и другие», - сказала директор НИКИ детства Нисо Одинаева.

Напомним, что Московская область стала первым регионом, подписавшим соглашение о сотрудничестве с Фондом «Круг добра». Сотрудники НИКИ детства являются экспертами и членами экспертного совета Фонда.

Источник : Ссылка

Другие публикации в этой рубрике: Новости

Для размещения Вашей информации на портале воспользуйтесь системой "Паблик МЕДАРГО"

Пространство дискуссий

Доктор у взлетной полосы: что меняется в работе аэропортов

Выздоравливай скорее: россиян будут меньше держать на больничной койке и отучат от вызова скорой по мелочам

Запретить пальмовое масло в школах? Что говорят наука и чиновники

Вредно и неприкольно: маленькие россияне помогут Минздраву достучаться до взрослых

Если больной хочет жить, врачи бессильны

Ремонтные работы отменяются: россиян научат управлять старением

Убить рабочее время: мир охватила скрытая эпидемия презентеизма

Спи, моя радость, усни: россияне тратят миллиарды на снотворное

Медицинский видеолекторий

Какую обувь выбрать на лето - советы подиатра

Программа 5R для нормализации функций ЖКТ

Семейное образование: сохранение здоровья, целенаправленность обучения и воспитания

Пищевая непереносимость, как она сказываются на качестве жизни и течении хронических заболеваний

PROздоровье

Врач назвал самые частые травмы в сезон электросамокатов

Врач перечислила продукты, которые должны быть в рационе после 60 лет

Почему дергается глаз и когда это опасно: мнение врача

Врач назвал безопасную суточную порцию майонеза

Как уровень витамина D влияет на риск развития деменции: мнение ученых

Врач рассказал, как скорость приема пищи влияет на вес

Какие обследования сделать к лету: советы специалиста

Дерматолог рассказала о последствиях авитаминозы

От чего зависит психическое благополучие: мнение ученых

Врач назвал опасные для жизни причины боли в плече

Ученые обнаружили новые доказательства пользы сауны для иммунитета

Психолог рассказала, как мотивировать детей к учебе без стресса

Что нужно есть 2 раза в неделю для снижения давления: советы эксперта

Врач рассказала, что «синдром сухого глаза» приводит к потери зрения

Плохой сон может означать дефицит определенного витамина: мнение специалиста

Диетолог назвала 14 продуктов-рекордсменов по витаминам и минералам

Новости

Исследование: гомеопатия и ароматерапия возглавили рейтинг узнаваемости интегративных методов в России

Подписаны законы об ужесточении наказаний за нарушения в сфере КИИ

Минздрав России опубликовал проект нового перечня стратегически значимых лекарств

Штрафы за обман потребителей предложили увеличить в десять раз

Росздравнадзор сообщил про десятки тысяч «зависших» на складах упаковок онкопрепаратов

Центр лекобеспечения закупит по программе ВЗН пять гемостатиков

«Будь Здоров», БФ «Онкологика» и «Одноклассники» подвели итоги социальной акции в рамках Всемирного дня борьбы с раком

Как ИИ-сервисы меняют здравоохранение: опыт «Будь Здоров»

Сотрудники IBS освоили навыки спасения жизни на мастер-классе «День здоровья» от «Будь Здоров»

Врач назвал причины ухудшения памяти

Коллегия ЕЭК обновила списки наркотических средств, психотропных веществ и их прекурсоров

Утверждены сроки начала обязательной маркировки ряда медицинских изделий

206 МНН из текущего перечня СЗЛС сохранят свой статус

Врач рассказал, что на фоне аллергии у человека может развиться стоматит

Совет ЕЭК сдвинул сроки перехода к единому рынку ветпрепаратов на три года

Главный педиатр Подмосковья рассказала о лечении детей с орфанными заболеваниями