Главный педиатр Подмосковья рассказала о лечении детей с орфанными заболеваниями

28.02.2025 11633

Сегодня отмечается Международный день редких (орфанных) заболеваний. В Подмосковье медицинскую помощь детям с орфанными заболеваниями оказывает Научно-исследовательский клинический институт детства (НИКИ), в котором несколько лет назад был создан Центр орфанных заболеваний.

«Орфанные заболевания требуют мультидисциплинарного подхода, поэтому в нашем институте был создан Центр орфанных заболеваний и сформирована команда узкопрофильных специалистов. У нас маленькие пациенты могут пройти высокотехнологичные обследования, получить консультацию и необходимое лечение. За прошедший год 24% всех госпитализаций составили дети с редкими заболеваниями, такими как муковисцидоз, ахондроплазия, спинально-мышечная атрофия и другие», - сказала директор НИКИ детства Нисо Одинаева.

Напомним, что Московская область стала первым регионом, подписавшим соглашение о сотрудничестве с Фондом «Круг добра». Сотрудники НИКИ детства являются экспертами и членами экспертного совета Фонда.

Источник : Ссылка

Другие публикации в этой рубрике: Новости

Для размещения Вашей информации на портале воспользуйтесь системой "Public MEDARGO"

Пространство дискуссий

Доктор у взлетной полосы: что меняется в работе аэропортов

Вредно и неприкольно: маленькие россияне помогут Минздраву достучаться до взрослых

Если больной хочет жить, врачи бессильны

Ремонтные работы отменяются: россиян научат управлять старением

Убить рабочее время: мир охватила скрытая эпидемия презентеизма

Спи, моя радость, усни: россияне тратят миллиарды на снотворное

Рак в мире и в России: тревожные цифры и хорошие новости

Экономика заботы: для роста рождаемости нужно дарить россиянам не только жилье, но и свободное время

Медицинский видеолекторий

Какую обувь выбрать на лето - советы подиатра

Программа 5R для нормализации функций ЖКТ

Семейное образование: сохранение здоровья, целенаправленность обучения и воспитания

Пищевая непереносимость, как она сказываются на качестве жизни и течении хронических заболеваний

PROздоровье

Как выбрать постельное белье без вреда для кожи: рекомендации специалиста

Нутрициолог рассказала, что мидии полезны для сердца и нервов

Эндокринолог назвал неочевидные факторы повышенного холестерина

Как взбодриться с утра без кофе: советы эксперта

Подергивания век и конечностей могут указывать на развитие опасных заболеваний: мнение специалиста

Психолог рассказала о влиянии ссор родителей на психику ребенка

Весной суставы болят из-за перепадов атмосферного давления, температуры и влажности

Ранние признаки сердечной недостаточности

Врач заявил, что закидывание ноги на ногу чревато проблемами с сосудами

Пищевые привычки, которые могут вызвать головную боль

Нейробиолог рассказал о шести привычках для сохранения остроты ума

Врач рассказал, как уберечь детей от травм весной

Защемление седалищного нерва: причины и эффективное лечение

Диетологи оценили пользу темного шоколада в сравнении с молочным

Сердечный приступ или паническая атака — как различить?

Какие витамины нужно принимать весной: мнение эксперта

Новости

Утверждено Положение о резервах медицинских ресурсов при ЧС

Минздрав России внес изменения в инструкции гепарина натрия и нитрофурала

Первый пациент с меланомой кожи получил российскую персонализированную онковакцину

Минцифры РФ внесло приложения для мониторинга глюкозы в «белые списки»

Минздрав РФ сократил перечень орфанных заболеваний

Минцифры РФ предложило обязать бизнес подключить платную электронную почту

Система прослеживаемости фармсубстанций впервые подтвердила происхождение импортного сырья

Минпромторг РФ сократит сроки лицензирования производства лекарств и ветпрепаратов

Аптеки начали штрафовать за нарушения при продаже маркированных товаров

Президент РФ подписал указ о создании Российской биологической промышленной компании

Утверждены показатели эффективности внедрения маркировки косметики

Правительство РФ оптимизировало получение ветаптеками лицензии на фармдеятельность

Опубликованы приказы о наставничестве и сроках отработки

Компания «Эгис» приняла участие в круглом столе Всероссийского союза пациентов о приверженности лечению

Депутаты предложили сократить сроки рассмотрения жалоб на льготные лекарства

Главный педиатр Подмосковья рассказала о лечении детей с орфанными заболеваниями