Главный педиатр Подмосковья рассказала о лечении детей с орфанными заболеваниями

28.02.2025 11825

Сегодня отмечается Международный день редких (орфанных) заболеваний. В Подмосковье медицинскую помощь детям с орфанными заболеваниями оказывает Научно-исследовательский клинический институт детства (НИКИ), в котором несколько лет назад был создан Центр орфанных заболеваний.

«Орфанные заболевания требуют мультидисциплинарного подхода, поэтому в нашем институте был создан Центр орфанных заболеваний и сформирована команда узкопрофильных специалистов. У нас маленькие пациенты могут пройти высокотехнологичные обследования, получить консультацию и необходимое лечение. За прошедший год 24% всех госпитализаций составили дети с редкими заболеваниями, такими как муковисцидоз, ахондроплазия, спинально-мышечная атрофия и другие», - сказала директор НИКИ детства Нисо Одинаева.

Напомним, что Московская область стала первым регионом, подписавшим соглашение о сотрудничестве с Фондом «Круг добра». Сотрудники НИКИ детства являются экспертами и членами экспертного совета Фонда.

Источник : Ссылка

Другие публикации в этой рубрике: Новости

Для размещения Вашей информации на портале воспользуйтесь системой "Паблик МЕДАРГО"

Пространство дискуссий

Под дуду маркетолога: кто стоит за популярными рекомендациями о здоровье

Доктор у взлетной полосы: что меняется в работе аэропортов

Выздоравливай скорее: россиян будут меньше держать на больничной койке и отучат от вызова скорой по мелочам

Запретить пальмовое масло в школах? Что говорят наука и чиновники

Вредно и неприкольно: маленькие россияне помогут Минздраву достучаться до взрослых

Если больной хочет жить, врачи бессильны

Ремонтные работы отменяются: россиян научат управлять старением

Убить рабочее время: мир охватила скрытая эпидемия презентеизма

Медицинский видеолекторий

Какую обувь выбрать на лето - советы подиатра

Программа 5R для нормализации функций ЖКТ

Семейное образование: сохранение здоровья, целенаправленность обучения и воспитания

Пищевая непереносимость, как она сказываются на качестве жизни и течении хронических заболеваний

PROздоровье

Врач назвал опасные последствия кошачьих царапин

Как дождливая погода влияет на самочувствие: мнение специалиста

Диетолог назвала полезные виды рыб по доступным ценам

Врач назвала причины весенней агрессии

Врач рассказала, что сок борщевика может вызвать слепоту

Невролог рассказала, что возраст, пол и образ жизни могут влиять на развитие деменции

Гастроэнтеролог назвала вызывающий повышенное газообразование популярный завтрак Врач Гостроус призвала не завтракать свежей выпечкой и бутербродом с колбасой

Биохимический анализ крови: расшифровка ключевых показателей

Почему появляется одышка и когда это опасно

Врач оценил влияние на здоровье состоящего только из кофе завтрака

Сахарный диабет у детей и подростков

Врач предостерег от главной ошибки после укуса клеща

Могут ли из-за зуба болеть ухо, горло или нос? Разобрали с врачами

Весенний насморк или об аллергическом рините

Онколог перечислил повышающие риск развития рака желудка продукты

Общий анализ крови: расшифровка и норма показателей

Новости

В Госдуме РФ обсудили улучшение льготного лекарственного обеспечения

Требования к инспектированию производства медизделий оптимизировали

Центр лекобеспечения определил поставщиков 11 препаратов для «Круга добра»

Минздрав РФ одобрил клиническое применение мРНК-онковакцины для лечения колоректального рака

ФАС России утвердила порядок списания безнадежных штрафов

Росстат сообщил о росте цен на ЖНВЛП в марте 2026 года

Утверждены правила участия медорганизаций в лекобеспечении детей из многодетных семей

Регионам направят 10 млрд рублей на информатизацию здравоохранения

Норматив на льготные лекарства и медизделия увеличили на 74 рубля

Почти 2 млн. руб. на поддержку врачам и их семьям потратило «Врачебное братство» в 1 квартале 2026 г.

АО «Медицина» подтвердило высокий уровень системы качества и безопасности по итогам внешней оценки Росздравнадзора

Русский код здоровья: как дворянин Семен Корсаков запрограммировал будущее фармацевтики

Исследование: гомеопатия и ароматерапия возглавили рейтинг узнаваемости интегративных методов в России

Подписаны законы об ужесточении наказаний за нарушения в сфере КИИ

Минздрав России опубликовал проект нового перечня стратегически значимых лекарств

Главный педиатр Подмосковья рассказала о лечении детей с орфанными заболеваниями