Главный педиатр Подмосковья рассказала о лечении детей с орфанными заболеваниями

28.02.2025 12580

Сегодня отмечается Международный день редких (орфанных) заболеваний. В Подмосковье медицинскую помощь детям с орфанными заболеваниями оказывает Научно-исследовательский клинический институт детства (НИКИ), в котором несколько лет назад был создан Центр орфанных заболеваний.

«Орфанные заболевания требуют мультидисциплинарного подхода, поэтому в нашем институте был создан Центр орфанных заболеваний и сформирована команда узкопрофильных специалистов. У нас маленькие пациенты могут пройти высокотехнологичные обследования, получить консультацию и необходимое лечение. За прошедший год 24% всех госпитализаций составили дети с редкими заболеваниями, такими как муковисцидоз, ахондроплазия, спинально-мышечная атрофия и другие», - сказала директор НИКИ детства Нисо Одинаева.

Напомним, что Московская область стала первым регионом, подписавшим соглашение о сотрудничестве с Фондом «Круг добра». Сотрудники НИКИ детства являются экспертами и членами экспертного совета Фонда.

Источник : Ссылка

Другие публикации в этой рубрике: Новости

Для размещения Вашей информации на портале воспользуйтесь системой "Паблик МЕДАРГО"

Пространство дискуссий

Владимир Машков раскрыл секрет здорового долголетия

Синдром больных зданий: хворает дом – страдает человек

Фабрика вирусов: чем опасен клещевой энцефалит

Часики тикают: минздрав напоминает, что пора рожать

Маленькие изменения — большая польза: как пять минут на природе и чтение книг продлевают жизнь

Между Фемидой и Гиппократом: кто побеждает в пациентских спорах с клиниками

Цены на лекарства, качество и доступность медицинской помощи: итоги 2025 года

Насолить себе и близким: в чем польза и вред соли для здоровья человека

Медицинский видеолекторий

Какую обувь выбрать на лето - советы подиатра

Программа 5R для нормализации функций ЖКТ

Семейное образование: сохранение здоровья, целенаправленность обучения и воспитания

Пищевая непереносимость, как она сказываются на качестве жизни и течении хронических заболеваний

PROздоровье

Можно ли есть сырую свеклу, чем она полезна.

Нутрициолог рассказала, как правильно отказаться от сладкого

Психиатр Чернышова раскрыла ранние признаки алкогольной зависимости

Привычка держать ноутбук на коленях чревата бесплодием: мнение специалиста

Причины и аллергены: почему возникает реакция на слизистой рта

Врач рассказал, как сделать летний отдых безопасным

Созданы "часы старения", предсказывающие срок жизни человека по генам

Эксперт Минздрава заявила о возможности победить ожирение

Врач рассказала, из-за чего появляются высыпания на ягодицах и что с ними делать

Кардиолог развеял популярный миф о давлении и здоровье сердца

Ученый Сергеев: наука может вести мониторинг приближения к болезни

Психолог рассказала, как родителям поддержать выпускников после ЕГЭ

Уролог предупредил мужчин о приводящих к импотенции заболеваниях

Врач рассказала, чем вреден сон на животе

Эксперт Рудакова: ботокс токсичен, но в медицине используют безопасные дозы

Врач перечислила неочевидные признаки того, что ваша печень перегружена

Новости

Раскрыта самая разрушительная для здоровья мозга привычка

Росздравнадзор предложил распространить автоштрафы на лекарства

Центру лекобеспечения не удалось закупить иммуноглобулин для «Круга добра»

Минздрав РФ планирует совместно с ЦРПТ внедрять ИИ для аналитики данных

Стало известно, когда появится российская вакцина от аллергии на березу

В Госдуму РФ снова внесен законопроект о компенсации трат на лекарства для пенсионеров

Минздрав РФ одобрил исследования отечественной вакцины против лихорадки денге

Минздрав РФ изменит состав попечительского совета «Круга добра»

Центр лекобеспечения повторно пытается закупить велманазу альфа для «Круга добра»

На ПМЭФ представили робота Леонардо для обучения врачей

Минздрав РФ планирует провести эксперимент по лекарственному страхованию

FDA разрешит компаниям опираться на предыдущие исследования при регистрации препаратов

Норму об отмене регистрации медизделий без уполномоченного представителя хотят отложить на год

Центр лекобеспечения планирует закупить для «Круга добра» рисдиплам на 6 млрд рублей

Российские фармвузы повысили цены на коммерческое обучение

Главный педиатр Подмосковья рассказала о лечении детей с орфанными заболеваниями