Главный педиатр Подмосковья рассказала о лечении детей с орфанными заболеваниями

Главный педиатр Подмосковья рассказала о лечении детей с орфанными заболеваниями

28.02.2025 14843

Сегодня отмечается Международный день редких (орфанных) заболеваний. В Подмосковье медицинскую помощь детям с орфанными заболеваниями оказывает Научно-исследовательский клинический институт детства (НИКИ), в котором несколько лет назад был создан Центр орфанных заболеваний.

«Орфанные заболевания требуют мультидисциплинарного подхода, поэтому в нашем институте был создан Центр орфанных заболеваний и сформирована команда узкопрофильных специалистов. У нас маленькие пациенты могут пройти высокотехнологичные обследования, получить консультацию и необходимое лечение. За прошедший год 24% всех госпитализаций составили дети с редкими заболеваниями, такими как муковисцидоз, ахондроплазия, спинально-мышечная атрофия и другие», - сказала директор НИКИ детства Нисо Одинаева.

Напомним, что Московская область стала первым регионом, подписавшим соглашение о сотрудничестве с Фондом «Круг добра». Сотрудники НИКИ детства являются экспертами и членами экспертного совета Фонда.

Источник : Ссылка

Другие публикации в этой рубрике: Новости

Для размещения Вашей информации на портале воспользуйтесь системой "Паблик МЕДАРГО"

Пространство дискуссий

Какие расхождения в “Честном знаке” должны насторожить пациента

Что мы делаем не так: едим, ходим, сморкаемся, стареем

Какой тип гриппа ждут в сезоне 2026–2027 года и чем он опасен

От культа похудения к культу истощения: почему мода снова становится опасной

Онлайн-аптеки без разрешения: что изменит инициатива Минздрава

Тут вам не санаторий: почему реабилитация должна стать приоритетом социальной политики

«Кортизоловый живот»: почему окружность талии важнее веса и что с этим делать

Большая перемена: как изменятся законы о здоровье с 1 сентября

Медицинский видеолекторий

Какую обувь выбрать на лето - советы подиатра

Программа 5R для нормализации функций ЖКТ

Семейное образование: сохранение здоровья, целенаправленность обучения и воспитания

Пищевая непереносимость, как она сказываются на качестве жизни и течении хронических заболеваний

PROздоровье

Врач назвал повседневные привычки, которые перегружают позвоночник

Как использовать наушники без вреда для здоровья: мнение специалиста

Врач рассказала о риске развития остеопороза из-за кофеина

Кому вредят острые блюда азиатской кухни: мнение специалиста

Врач рассказала, чем чревата привычка будить ребенка без необходимости

Психиатр назвал главные признаки шопоголизма

Почему осенью обостряются головные боли: мнение невролога

Врач рассказала о пользе морского воздуха для здоровья

По какому критерию выбрать полезный квас: мнение эксперта

Врач рассказала, сколько орехов и сухофруктов можно съедать в день

Врач назвала последствия полного отказа от жиров

Сомнолог рассказала, можно ли проверять телефон сразу после сна

При приготовлении еды в воке сохраняется много витаминов: мнение специалиста

Кардиолог рассказал, помогают ли фитнес-браслеты в лечении сердечных болезней

Врач назвала неожиданный симптом нервного напряжения

Врач рассказала, кому с осторожностью стоит употреблять цитрусовые

Новости

Несостоявшихся торгов в госзакупках стало меньше

Росздравнадзор планирует проводить порядка 120 инспекций фармаконадзора в год

Центр лекобеспечения не смог закупить для «Круга добра» пэгцетакоплан и эверолимус

Минздрав РФ исключил Web of Science и Scopus из оценки научных организаций

Роспотребнадзор обновил чек-листы для аптек и медорганизаций

Минтруд РФ предлагает сохранить нулевую квоту на иностранцев в аптеках

Минпромторг РФ подготовил проект ратификации соглашения об электронной торговле в ЕАЭС

Минфин РФ разработал правила финансирования «Круга добра»

Определены поставщики пяти препаратов для «Круга добра»

В России разработают национальные рекомендации по питанию

В РФ будут выпускать роботов для лечения рака мозга ультразвуковым «скальпелем»

Первая российская вакцина против ВПЧ вышла на рынок

Врач рассказала о симптоме проблем с почками, который часто игнорируют

В ФАС России объяснили, как проверяют обоснованность цен на лекарства

Минпромторг РФ утвердил регламент выдачи документа о стадиях производства

Проверка прокуратуры выявила нарушения при производстве вакцины «Мультикан-8»

Контакты

Фармацевтическая компания "МЕДАРГО"

+7 495 198-70-20 mail@medargo.ru

Время работы: 9.00-18.00 МСК, Понедельник-Пятница