Главный педиатр Подмосковья рассказала о лечении детей с орфанными заболеваниями

28.02.2025 11406

Сегодня отмечается Международный день редких (орфанных) заболеваний. В Подмосковье медицинскую помощь детям с орфанными заболеваниями оказывает Научно-исследовательский клинический институт детства (НИКИ), в котором несколько лет назад был создан Центр орфанных заболеваний.

«Орфанные заболевания требуют мультидисциплинарного подхода, поэтому в нашем институте был создан Центр орфанных заболеваний и сформирована команда узкопрофильных специалистов. У нас маленькие пациенты могут пройти высокотехнологичные обследования, получить консультацию и необходимое лечение. За прошедший год 24% всех госпитализаций составили дети с редкими заболеваниями, такими как муковисцидоз, ахондроплазия, спинально-мышечная атрофия и другие», - сказала директор НИКИ детства Нисо Одинаева.

Напомним, что Московская область стала первым регионом, подписавшим соглашение о сотрудничестве с Фондом «Круг добра». Сотрудники НИКИ детства являются экспертами и членами экспертного совета Фонда.

Источник : Ссылка

Другие публикации в этой рубрике: Новости

Для размещения Вашей информации на портале воспользуйтесь системой "Public MEDARGO"

Пространство дискуссий

Спи, моя радость, усни: россияне тратят миллиарды на снотворное

Рак в мире и в России: тревожные цифры и хорошие новости

Экономика заботы: для роста рождаемости нужно дарить россиянам не только жилье, но и свободное время

Могут, но не хотят: 70% врачей после 1 марта не станут чаще назначать БАД

Мне только спросить: чем опасен доктор, который всегда улыбается и никогда не устает

Запомни сам — предупреди ближнего: пять новейших схем онлайн-мошенничества

Ходячие больные: Минздрав раскрыл итоги лекарственного эксперимента

Новое сито для частных клиник: Минэкономразвития против

Медицинский видеолекторий

Какую обувь выбрать на лето - советы подиатра

Программа 5R для нормализации функций ЖКТ

Семейное образование: сохранение здоровья, целенаправленность обучения и воспитания

Пищевая непереносимость, как она сказываются на качестве жизни и течении хронических заболеваний

PROздоровье

Названы четыре признака отменного здоровья

Как аллергикам подготовиться к сезону цветения

Врач предупредила о последствиях неправильно установленных брекетов

Ожирение и избыточная масса тела

Как избавиться от шишки на стопе: советы специалиста

Психолог рассказала, что хронический стресс провоцирует голод и тягу к сладкому

Как укрепить сердце и сосуды с помощью спорта: рекомендации эксперта

Врач рассказал, когда камни в почках требуют срочной операции

Как быстро вылечить ребенка: советы эксперта

Ночные остановки дыхания опасны для сердца: мнение специалиста

Врач рассказала, что увядающие букеты могут создавать риски для здоровья

Как выявить аллергию у ребенка: советы эксперта

Можно и апельсины и кофе: гастроэнтеролог развеяла мифы о питании при болезнях ЖКТ

Ученые выяснили, сколько нужно заниматься спортом для улучшения работы мозга

Артроз тазобедренного сустава (коксартроз)

Новости

Роспотребнадзор: пресечена деятельность около 5 тыс. интернет-ресурсов, предлагающих к продаже запрещённые БАД

Роспотребнадзор рассказывает, на что обратить внимание при посещении салона красоты

Минздрав России предложил включить онковацины в ОМС

Утверждены новые чек-листы для госконтроля за обращением лекарств

Для закупки лекарств по программе ВЗН объявлено 22 аукциона

Минздрав РФ поддержал внесение изменений в минимальный аптечный ассортимент

«Круг добра» обновил список для формирования неперсонифицированного резерва

Правительство РФ не поддержало мораторий на рост цен на препараты из Перечня ЖНВЛП

Более 40% пациентов с орфанными заболеваниями столкнулись с проблемами получения лекарств

Япония одобрила первый в мире клеточный препарат от болезни Паркинсона

Минздрав РФ расширил перечень орфанных заболеваний

За что чаще всего штрафовали аптеки в 2025 году

Минздрав РФ получит дополнительно 2,8 млн рублей на лекобеспечение орфанных пациентов

Автомобильный союз предложил Минздраву РФ маркировать несовместимые с вождением лекарства

Минздрав США запретил своему персоналу использовать ИИ Claude

Главный педиатр Подмосковья рассказала о лечении детей с орфанными заболеваниями