Дальний Восток и Госдума обсудили проект программы для пациентов с редкими заболеваниями

image

27.07.2021 4865

«Круглый стол» в режиме телеконференции на тему «Субъекты РФ о своевременности разработки комплексной Федеральной программы медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями» состоялся 21 июля.

Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» и Центр изучения и анализа проблем демографии и здравоохранения «ЕАЭС» при участии лидеров российского фармацевтического рынка организовали серию региональных «круглых столов» для администраторов здравоохранения. Мероприятие в Хабаровске стало частью региональной работы Экспертного совета Комитета Государственной думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям в поддержку поэтапной Федерализации лекарственного обеспечения указанной когорты пациентов и формирования Федеральной программы медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями.

В мероприятии приняли участие председатель Постоянного Комитета по социальной защите и здравоохранению Законодательной думы Хабаровского края Ольга Ушакова; руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный научно-исследовательский институт общественного здоровья имени Н.А. Семашко», член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям Елена Красильникова, президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, генеральный секретарь Евразийского Альянса по РЗ Светлана Каримова; профессор, д.м.н., вице-президент по внедрению новых медицинских технологий АО «Генериум» Дмитрий Кудлай; руководитель отделений иммунопатологии и интенсивной терапии клиники ФГБУ «ГНЦ «Институт иммунологии» ФМБА России, анестезиолог-реаниматолог высшей категории, заслуженный врач России, профессор, д.м.н. Татьяна Латышева; представители Министерства здравоохранения и ТФОМС Хабаровского края.

Несмотря на регистрацию новых учреждений, направленных на совершенствование лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями это не является государственной гарантией лечения, подчеркнули спикеры. Все так же остается открытым вопрос о Федеральном обеспечении пациентов с редкими заболеваниями, для повышения продолжительности и качества их жизни.

В рамках мероприятия эксперты рассмотрели вопросы, связанные с разработкой и внедрением в России Федеральной программы в области редких (орфанных) заболеваний. Участники сошлись во мнении, что такая стратегия очень важна: «Это гарантии для пациентов, прозрачность во всех процессах и закрепление потребности в финансах», — отметил Дмитрий Кудлай.

Важным остается вопрос непосредственного обеспечения лекарственными препаратами орфанных пациентов. Эксперты подчеркнули, что ключевым может стать «ресурсосберегающий подход» в обеспечении препаратами.

«Существуют кейсы, когда по одному орфанному показанию препарат закупается за счет федеральных средств, а по второму за счет региональных, — добавил Дмитрий Кудлай. — В таких случаях оба показания необходимо переводить на федеральный уровень, чтобы избежать необоснованно высоких цен в региональных закупках и противодействовать фальсификациям и «вторичному» обороту».

В заключение участниками дискуссии был озвучен ряд инициатив, которые, по их мнению, будут способствовать совершенствованию медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями. Среди них — расширение квот бесплатных мест в аспирантуре по генетике, организация современных программ магистратур на примере НТУ «Сириус» и МГУ, включение вопроса орфанных технологий в повестку межправительственных комиссий с высококомпетентными странами.

По результатам «круглого стола» была подготовлена резолюция с предложениями по совершенствованию медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями на территории субъекта и РФ в целом, включая вопросы федерализации лекарственного обеспечения. В ближайшее время рекомендации будут направлены в региональные и федеральные органы власти.

Источник: ( Ссылка )

   


Другие публикации в этой рубрике: Новости
Для размещения Вашей информации на портале воспользуйтесь системой "Public MEDARGO"
Альбумин раствор для инфузий 10% фл. 100мл

Пространство дискуссий

image
Пока россияне увлекаются самолечением, количество аптек в стране будет расти
image
Недобросовестных поставщиков отлучат от участия в закупках
image
Следственный комитет взял под контроль уголовные дела против косметологов
image
Власти пообещали ликвидировать медицинские недострои до 2027 года
image
В 2025 году стартует новый нацпроект “Продолжительная и активная жизнь”
image
Тяжелобольных заключенных предлагают немедленно выпускать на свободу
image
Правительство поручило ученым собрать и изучить генетические данные россиян
image
Великий имитатор: может ли в России повториться эпидемия сифилиса?

Медицинский видеолекторий

image
Инсулинорезистентность: особенности заболевания и возможности коррекции
image
Главное правило долгожителей и просто здоровых людей – пить много воды, но обязательно учитывать коэффициент диссимметрии
image
Преждевременное старение и какое влияние на этот процесс оказывают AGEs (конечные продукты гликирования)
image
Нелинейная медицина в современной жизни

PROздоровье

image
Врач предупредил о «невидимых» болезнях почек
image
С какого возраста можно кофе давать ребенку
image
Ребенок плохо пишет: это дисграфия?
image
Стоматолог назвала самые вредные народные методы отбеливания зубов
image
Врач рассказала о причинах, симптомах и методах лечения синдрома Гийена — Барре
image
Почему беременным советуют есть натощак миндаль
image
Что происходит с телом, когда вы перестаете есть мясо?
image
Дошкольник ведет себя агрессивно: что делать родителям?
image
Назван способ похудеть к лету без особых усилий
image
Врач назвала самые полезные и вредные виды масел
image
Врач рассказал, поможет ли лимон при простуде
image
Названа польза для здоровья от поцелуев
image
Назван популярный источник кальция, от которого лучше отказаться
image
Россиянам рассказали, в какое время лучше засыпать и просыпаться
image
Незаслуженно забытый: в чем польза киселя для ребенка
image
Родителям рассказали, как помочь ребенку победить неуклюжесть

Новости

image
Пушкинские врачи полностью вернули 73-летней пациентке зрение, которое упало до 0%
image
Балашихинские врачи спасли ребенка, едва не лишившегося зрения из-за самолечения
image
Сергей Собянин рассказал о разделе «Мои госпитализации» в электронной медкарте
image
Врач Серебрякова: промокшие ноги могут привести к пневмонии
image
Правительство направит регионам 4,5 млрд рублей на лекарства от гепатита C
image
Минздрав расширил перечень получателей льготных лекарств при сердечно-сосудистых заболеваниях
image
В областном институте акушерства и гинекологии назначен новый директор
image
Более 20 передвижных рентген-аппаратов планируют закупить в этом году в Подмосковье
image
Сергей Собянин рассказал об уникальном оснащении операционных в больницах Москвы
image
Более 500 аппаратов ЭКГ и холтеров планируют поставить в подмосковные больницы в этом году
image
Уже почти 80 детей прошли лечение в отремонтированном санаторном отделении НИКИ
image
Долгопрудненские врачи спасли студента с 15-сантиметровой опухолью забрюшинного пространства
image
Видновские врачи прооперировали ребенка с жабрами
image
FDA одобрило еще одно показание для противоопухолевой CAR-Т-клеточной терапии
image
Производитель зарегистрировал три одобренных для лечения людей ветпрепарата
image
На северо-востоке столицы отремонтируют 15 поликлиник в рамках городской программы

Контакты

...

Фармацевтическая компания "МЕДАРГО"

 +7 495 730-55-50   mail@medargo.ru

Время работы: 9.00-18.00 МСК, Понедельник-Пятница