Спасти нельзя ждать: кто такие дети-смайлики

09.04.2021 5565

Журналисты «Сети городских порталов» сняли документальный фильм о малышах, улыбки которых хочется видеть как можно чаще. Но, увы, это возможно крайне редко.

Видеть, как болеют дети, невероятно тяжело. Ведь это маленькое существо не должно неделями находиться в клиниках или медцентрах. Бегать, смеяться и шуметь — вот привычные занятия ребенка. Однако болезнь не смотрит на возраст.

Каждый год в России умирают дети со спинальной мышечной атрофией — СМА. Это генетическое заболевание, которое обрекает ребенка на постепенное угасание. Из-за генных мутаций в организме перестает вырабатываться белок и мышцы не развиваются должным образом. Ребенок не может ходить, шевелиться и порой с трудом даже дышит самостоятельно.

В народе деток с диагнозом СМА называют смайликами, но не из-за улыбчивости и жизнерадостности. Если вовремя диагностировать болезнь и начать лечение, то смайликом можно и не стать. Однако государство не сильно принимает участие в борьбе со СМА: отечественного лекарства, излечивающего эту болезнь, не существует, а зарубежное — Золгенсма — стоит 160 млн рублей. До недавних пор родители пытались собирать деньги на него по соцсетям. Иногда малышам удавалось буквально выиграть в лотерею собственную жизнь — производитель лекарства проводит такие акции, случайным образом выбирая малыша, которому повезет.

Сейчас Золгенсма — разрешенное в России лекарство, которое государство обязалось закупать за свой счет. Но как только приняли соответствующий указ, рекомендаций на лечение Золгенсмой сразу стало в разы меньше.

Почему так происходит, попытались разобраться журналисты «Сети городских порталов» в своем документальном фильме.

Они встретились с семьями, которые отчаянно пытаются спасти своих смайликов и поговорили, через что им приходится пройти. Сразу предупредим, что смотреть будет тяжело, но такие фильмы нужны. Благодаря им о проблеме будут говорить, а не замалчивать. И чем больше людей начнут задавать и поднимать эту тему, тем быстрее, надеемся, вопрос смайликов благополучно будет решен.

Источник: ( Ссылка )