Спасти нельзя ждать: кто такие дети-смайлики

image

09.04.2021 4198

Журналисты «Сети городских порталов» сняли документальный фильм о малышах, улыбки которых хочется видеть как можно чаще. Но, увы, это возможно крайне редко.

Видеть, как болеют дети, невероятно тяжело. Ведь это маленькое существо не должно неделями находиться в клиниках или медцентрах. Бегать, смеяться и шуметь — вот привычные занятия ребенка. Однако болезнь не смотрит на возраст.

Каждый год в России умирают дети со спинальной мышечной атрофией — СМА. Это генетическое заболевание, которое обрекает ребенка на постепенное угасание. Из-за генных мутаций в организме перестает вырабатываться белок и мышцы не развиваются должным образом. Ребенок не может ходить, шевелиться и порой с трудом даже дышит самостоятельно.

В народе деток с диагнозом СМА называют смайликами, но не из-за улыбчивости и жизнерадостности. Если вовремя диагностировать болезнь и начать лечение, то смайликом можно и не стать. Однако государство не сильно принимает участие в борьбе со СМА: отечественного лекарства, излечивающего эту болезнь, не существует, а зарубежное — Золгенсма — стоит 160 млн рублей. До недавних пор родители пытались собирать деньги на него по соцсетям. Иногда малышам удавалось буквально выиграть в лотерею собственную жизнь — производитель лекарства проводит такие акции, случайным образом выбирая малыша, которому повезет.

Сейчас Золгенсма — разрешенное в России лекарство, которое государство обязалось закупать за свой счет. Но как только приняли соответствующий указ, рекомендаций на лечение Золгенсмой сразу стало в разы меньше.

Почему так происходит, попытались разобраться журналисты «Сети городских порталов» в своем документальном фильме.

Они встретились с семьями, которые отчаянно пытаются спасти своих смайликов и поговорили, через что им приходится пройти. Сразу предупредим, что смотреть будет тяжело, но такие фильмы нужны. Благодаря им о проблеме будут говорить, а не замалчивать. И чем больше людей начнут задавать и поднимать эту тему, тем быстрее, надеемся, вопрос смайликов благополучно будет решен.

Источник: ( Ссылка )

   


Другие публикации в этой рубрике: Новости
Для размещения Вашей информации на портале воспользуйтесь системой "Public MEDARGO"
Нефопам р-р д/ инфузий и внутримышечного введения 10мг/мл 2мл №2 шприц-тюбик (аналог Акупан)

Пространство дискуссий

image
В Москве дан старт пилоту дистанционного отслеживания состояния здоровья беременных
image
Аптека выплатила москвичке два миллиона рублей за продажу фальсифицированного онкопрепарата
image
Система маркировки поможет оперативно контролировать цены на лекарства
image
Пока россияне увлекаются самолечением, количество аптек в стране будет расти
image
Недобросовестных поставщиков отлучат от участия в закупках
image
Следственный комитет взял под контроль уголовные дела против косметологов
image
Власти пообещали ликвидировать медицинские недострои до 2027 года
image
В 2025 году стартует новый нацпроект “Продолжительная и активная жизнь”

Медицинский видеолекторий

image
Инсулинорезистентность: особенности заболевания и возможности коррекции
image
Главное правило долгожителей и просто здоровых людей – пить много воды, но обязательно учитывать коэффициент диссимметрии
image
Преждевременное старение и какое влияние на этот процесс оказывают AGEs (конечные продукты гликирования)
image
Нелинейная медицина в современной жизни

PROздоровье

image
Назван способ справиться с эмоциональным всплеском для подростков
image
Врач дал 3 совета, как до лета успеть избавиться от пивного живота
image
Яйца не повышают уровень холестерина, выяснили ученые
image
Подмосковные врачи рассказали, как избежать переутомления и эмоционального выгорания
image
Как выбрать хороший вкусный виноград
image
Врач-оториноларинголог рассказала, как сохранить слух
image
Ученые выделили факторы, приводящие к раннему старению мозга
image
Психолог рассказала, как справиться с тревогой в общественных местах
image
В Роспотребнадзоре напомнили, как хранить яйца и проверять их на свежесть
image
Названы причины снижения ловкости рук в пожилом возрасте
image
Дерматолог назвала причины морщин на переносице
image
Покалывание в руках: причины возникновения и лечение
image
Диетолог назвала самые вредные сочетания продуктов
image
Эксперт гормональной терапии назвал пять причин хронической бессонницы
image
Польза и вред халвы для организма человека
image
Елена Малышева назвала три продукта, которые обязательно нужно есть во время Великого поста

Новости

image
Правительство утвердило обновленный перечень маркируемых БАД и антисептиков
image
Аптеки предупредили об увеличении оснований для внеплановых проверок
image
В 2023 году в России создали 13 вакцин от опасных болезней животных
image
Минздрав сообщил об обеспеченности лекарствами пациентов с ВИЧ
image
29 марта 2024 года в 11:00 приглашаем налогоплательщиков принять участие в вебинаре
image
В прошлом году в Подмосковье количество партнерских родов выросло до 30%
image
Почти 150 пациенток прошли лечение в Центре эндометриоза областного НИИ акушерства и гинекологии
image
БАД, от которого в Японии умерли уже четыре человека, спокойно продается в российских интернет-магазинах
image
Люберецкие врачи спасли пациента с ножевым ранением сердца
image
Количество пострадавших от приема японских БАДов превысило 100 человек. Есть погибшие.
image
Столичные врачи смогут определять патологии шейного отдела позвоночника с помощью ИИ-сервиса
image
В Подмосковье врачи-психиатры обсудили новые подходы в оказании психологической помощи пострадавшим в «Крокусе»
image
Минздрав РФ зарегистрировал препарат от коронавируса «МИР 19»
image
Минсельхоз расширил перечень индикаторов риска при производстве ветпрепаратов
image
«Круг добра» получил подтверждение на поставки в Россию препарата «Трикафта»
image
FDA одобрило лекарственное средство в форме таблеток против ЛАГ

Контакты

...

Фармацевтическая компания "МЕДАРГО"

 +7 495 730-55-50   mail@medargo.ru

Время работы: 9.00-18.00 МСК, Понедельник-Пятница