В России планируется создать единый реестр пациентов с редкими заболеваниями

image

07.06.2019 8366

На слушаниях в Общественной палате обсуждалась необходимость создания единого федерального регистра граждан, страдающих редкими заболеваниями.

На сегодняшний день в России редкими считают заболевания, которые встречаются не чаще, чем в 10 случаях на 100 тысяч человек. Как правило, это тяжёлые недуги, лечение которых может обходиться в десятки миллионов в год только на одного человека. 


Однако, не каждый может получить дорогостоящие лекарства.По мнению экспертов, нужен грамотный и полный учёт людей, которым поставлены такие диагнозы. К тому же, необходимо расширить доступность обеспечения препаратами. Но здесь есть проблемы, особенно в регионах.

«Мы, конечно, ждем от регионов поддержки в наших посылах в централизации лекарственного обеспечения редких пациентов. Именно в этом мы видим разрешение сложившейся истории. Потому что нет смысла региону закупать на 50 имеющихся пациентов с разными редкими заболеваниями разные лекарственные препараты с интервалом раз в квартал, проводя сложные процедуры закупок», - сказал исполнительный директор Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям Денис Беляков.

По итогам слушаний Общественная палата направит в Минздрав России рекомендацию создать государственную программу по редким болезням почек. Также, В России создана профессиональная Ассоциация врачей-экспертов по редким заболеваниям. Об этом сообщила главный научный сотрудник Научно-исследовательского клинического института педиатрии им. акад. Ю.Е. Вельтищева, член международной (IPNA) и европейской (ESPN) ассоциаций педиатров-нефрологов Лариса Приходина на состоявшихся 6 июня в Общественной палате слушаниях редких заболеваний.

   


Другие публикации в этой рубрике: Новости
Для размещения Вашей информации на портале воспользуйтесь системой "Public MEDARGO"
Прозерин р-р д/и 0.5мг/мл 1мл амп  №10

Пространство дискуссий

image
В Москве дан старт пилоту дистанционного отслеживания состояния здоровья беременных
image
Аптека выплатила москвичке два миллиона рублей за продажу фальсифицированного онкопрепарата
image
Система маркировки поможет оперативно контролировать цены на лекарства
image
Пока россияне увлекаются самолечением, количество аптек в стране будет расти
image
Недобросовестных поставщиков отлучат от участия в закупках
image
Следственный комитет взял под контроль уголовные дела против косметологов
image
Власти пообещали ликвидировать медицинские недострои до 2027 года
image
В 2025 году стартует новый нацпроект “Продолжительная и активная жизнь”

Медицинский видеолекторий

image
Инсулинорезистентность: особенности заболевания и возможности коррекции
image
Главное правило долгожителей и просто здоровых людей – пить много воды, но обязательно учитывать коэффициент диссимметрии
image
Преждевременное старение и какое влияние на этот процесс оказывают AGEs (конечные продукты гликирования)
image
Нелинейная медицина в современной жизни

PROздоровье

image
Определяем, каких витаминов группы B вам не хватает
image
Назван способ справиться с эмоциональным всплеском для подростков
image
Врач дал 3 совета, как до лета успеть избавиться от пивного живота
image
Яйца не повышают уровень холестерина, выяснили ученые
image
Подмосковные врачи рассказали, как избежать переутомления и эмоционального выгорания
image
Как выбрать хороший вкусный виноград
image
Врач-оториноларинголог рассказала, как сохранить слух
image
Ученые выделили факторы, приводящие к раннему старению мозга
image
Психолог рассказала, как справиться с тревогой в общественных местах
image
В Роспотребнадзоре напомнили, как хранить яйца и проверять их на свежесть
image
Названы причины снижения ловкости рук в пожилом возрасте
image
Дерматолог назвала причины морщин на переносице
image
Покалывание в руках: причины возникновения и лечение
image
Диетолог назвала самые вредные сочетания продуктов
image
Эксперт гормональной терапии назвал пять причин хронической бессонницы
image
Польза и вред халвы для организма человека

Новости

image
Подмосковные врачи прооперировали 5-летнего самбиста, повредившего бедро на соревнованиях
image
Помидоры, яблоки, соленья и не только: какие постные продукты купить на ярмарках выходного дня
image
Солнечногорская больница представила современное реабилитационное оборудование на выставке «Россия»
image
“Фармлига” обсудила проблему дефицита аптечных пунктов в глубинке
image
Правительство утвердило обновленный перечень маркируемых БАД и антисептиков
image
Аптеки предупредили об увеличении оснований для внеплановых проверок
image
В 2023 году в России создали 13 вакцин от опасных болезней животных
image
Минздрав сообщил об обеспеченности лекарствами пациентов с ВИЧ
image
29 марта 2024 года в 11:00 приглашаем налогоплательщиков принять участие в вебинаре
image
В прошлом году в Подмосковье количество партнерских родов выросло до 30%
image
Почти 150 пациенток прошли лечение в Центре эндометриоза областного НИИ акушерства и гинекологии
image
БАД, от которого в Японии умерли уже четыре человека, спокойно продается в российских интернет-магазинах
image
Люберецкие врачи спасли пациента с ножевым ранением сердца
image
Количество пострадавших от приема японских БАДов превысило 100 человек. Есть погибшие.
image
Столичные врачи смогут определять патологии шейного отдела позвоночника с помощью ИИ-сервиса
image
В Подмосковье врачи-психиатры обсудили новые подходы в оказании психологической помощи пострадавшим в «Крокусе»

Контакты

...

Фармацевтическая компания "МЕДАРГО"

 +7 495 730-55-50   mail@medargo.ru

Время работы: 9.00-18.00 МСК, Понедельник-Пятница