В России планируется создать единый реестр пациентов с редкими заболеваниями

image

07.06.2019 1236

На слушаниях в Общественной палате обсуждалась необходимость создания единого федерального регистра граждан, страдающих редкими заболеваниями.

На сегодняшний день в России редкими считают заболевания, которые встречаются не чаще, чем в 10 случаях на 100 тысяч человек. Как правило, это тяжёлые недуги, лечение которых может обходиться в десятки миллионов в год только на одного человека. 


Однако, не каждый может получить дорогостоящие лекарства.По мнению экспертов, нужен грамотный и полный учёт людей, которым поставлены такие диагнозы. К тому же, необходимо расширить доступность обеспечения препаратами. Но здесь есть проблемы, особенно в регионах.

«Мы, конечно, ждем от регионов поддержки в наших посылах в централизации лекарственного обеспечения редких пациентов. Именно в этом мы видим разрешение сложившейся истории. Потому что нет смысла региону закупать на 50 имеющихся пациентов с разными редкими заболеваниями разные лекарственные препараты с интервалом раз в квартал, проводя сложные процедуры закупок», - сказал исполнительный директор Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям Денис Беляков.

По итогам слушаний Общественная палата направит в Минздрав России рекомендацию создать государственную программу по редким болезням почек. Также, В России создана профессиональная Ассоциация врачей-экспертов по редким заболеваниям. Об этом сообщила главный научный сотрудник Научно-исследовательского клинического института педиатрии им. акад. Ю.Е. Вельтищева, член международной (IPNA) и европейской (ESPN) ассоциаций педиатров-нефрологов Лариса Приходина на состоявшихся 6 июня в Общественной палате слушаниях редких заболеваний.

Специальное предложение

 
Инфузионные системы

с пластиковым шипом
Веньчжоу Бэйпу

Цена: от 6,32 руб.

Инфузионные системы

с металлическим шипом
Веньчжоу Бэйпу

Цена: от 10,27 руб.

Cистемы

для переливания крови
Веньчжоу Бэйпу

Цена: от 11,51 руб.

Новости

 
 
 
 
 

Контакты

 
...

Фармацевтическая компания "МЕДАРГО"

 +7 495 730-55-50   mail@medargo.ru